Fint ord eller hur?, på något så hemskt som en cancersjukdom. Det är också namnet på den sjudom Simon har, och gå nu inte och googla på det för då får ni dåndimpen = ) så är det ju jämt. Man är döende när man läser på nätet.
I Uppsala i dag har vi träffat Haile Mahteme som är den läkare som ska operera Simon, vi har även träffa Ida som är sjuksköterska och speciallicerad på eftervård av dessa operationer. Jättemysiga båda två.
När vi kom till sjukhuset nästan 45 minuter innan bokad tid, fick vi veta att dom var ca: 45 minuter försenade vilket ställde till det lite för oss som hade en väntande taxi och ett flyg att passa, så vi fick styra om lite i taxi tiden och hoppas på att vi skulle hinna till flyget vilket vi också gjorde.
Fick fick information om att Varbergs sjukhus hade skickat en remiss till Akademiska sjukhuset den 1 juni. Varbergs sjukhus fick också beröm över att ha skickat Simons prover vidare som också har gjort att man har hittat detta i väldigt god tid och det är ju även vi väldigt, väldigt tacksamma över.
Operationen kommer att bli av inom de 6 närmsta månaderna från och med idag, så man kan säga att om 6 månader ska operationen vara över. Eftersom det bara finns en läkare i hela norden som kan utföra dessa operationer är köerna väldigt långa. Man kan också om man vill åka till Holland eller Tyskland där det finns ett fåtal som kan genomföra operationen, men det känns inte aktuellt i Simons läge. Vi har också anmält vårt intresse om det skulle komma in en återbudstid och då ska vi ställa in oss med tre dagars varsel så det kan också gå fortare, det är dock sällan det inkommer återbud
Man kommer att öppna buken från bröstbenet hela vägen ner till blygdbenet, man kommer att ta bort en bit av tarmen där tunntarmen går över till tjocktarm, och skarva i hop det. Bukhinnan kommer att avlägsnas där det behövs men stora delar av bukhinnan runt spridningsstället kommer att tas bort helt. Sedan kommer man att genomsöka hela buken tarmar, lever, mjälte, njurar, magsäck osv. för att eliminera att det har spridits vidare, hela buken kommer sedan att spola med 43 gradig varm cytostatika (cellgifter) i en timme, därefter fortsätter operationen, detta gör man för att avlägsna cancerceller som man inte kan se med blotta ögat. Normalt sett tar denna operation 12 timmar men eftersom det i Simons fall har hittats i så god tid bedömer man att det tar cirka halva tiden. Simon kommer att få två dräneringsrör inopererat i vardera sida av magen som kommer att användas till Cytostatika spolningen och efter operationen som dränering av sårvätska, han kommer att få en sondslang genom näsan ner till magsäcken för att avlasta, man kommer att förbereda för en stomipåse som man i dagsläget inte vet om man kommer att behöva använda, han kommer att få en epiduralslang i ryggen, en kateter och ett dropp, så det kommer att bli många slangar.
Han kommer att få ligga på intensiven det första dygnet efter operationen och sedan bli flyttad till uppvak för vidare observation två dygn. Man beräknar att Simon kommer att vara på sjukhuset i Uppsala i 3 veckor och sedan förflyttas till Varberg för vidare vård. totalt sett räknar man med att allt kommer att ta cirka tre månader innan han är på banan igen.
Jag och barnen eller hur vi nu gör kommer att bo på ”sjukhushotell” om det nu är det bästa alternativet det får vi ju börja undersöka. Jag vet inte riktigt hur vi ska få till det men jag kommer med all säkerhet att behöva hjälp från familj och vänner med barn och stallsysslor och allt som ska fixas så att det löper så smidigt som möjligt men det får vi fundera ut hur vi ska göra.
Efter operationen kommer Simon att få gå på kontroller de närmsta 6 åren, var tredje månad ska han ta blodprover, var 6 månad ska han göra en datatomografi och även en lungröntgen i tre år efter det blir det blodprover var 6 månad och datatomografi och lungröntgen var 12 månad.
Haile bad Simon att börja träna ordentligt för att vara i så bra form som möjligt till operationen, så att kroppen orkar med . Han tränar redan idag med Haile ville att han skulle springa eller cykla varje dag. Detta ökar riskerna för ett fortare tillfrisknande.så nu är det träning förfullt som gäller
Det var det hela i stora drag, jag har säkert glömt hälften, men det var mycket information som ska in i den lilla hjärnan.Vi får väl se hur det känns i morgon när man har sovit på saken, klart att det är jättejobbigt men som jag alltid säger ovan molnen skiner alltid solen och klart ska vi klara av det här.
Ha en skön kväll
Kram Tess
