Välkommen till Kastanjegården

Jag har nu lämnat Simon på sjukhuset och är tillbaka på hotellet, det var skönt med en promenad och skingra tankarna lite. Hittade ett litet Cafe på vägen som var öppet och köpte mig en ostfralla, men efter några tuggor var det nog, aptiten är verkligen inte på topp och det har inte blivit så mycket mat dag men, men så är det jag har ju lite att ta av = ).

Haile Mahteme dök upp vid 20.30-tiden han hade blivit kallad till kvinnokliniken för att hjälpa till med en akutoperation som drog ut på tiden. Han verkar vara överallt och jobba dygnet runt, så vi ville inte uppehålla honom utan tyckte det var bättre att han gick hem och sov så han är utvilad i morgon bitti.

Vi fick veta att röntgenbilderna på Simons buk och lungor såg bra ut, tack och lov. Varje gång man ska få ett besked är det lika nervöst. Men än så länge ser alla prover bra ut.

Navel kommer nog att ryka dock var han mer positiv då det gäller stomipåsen, som i dag har åkt upp på första plats på ”skräcklistan” så Simon kände sig nog lugnare när samtalet var över, även om det är en petitess i sammanhanget.

Haile var positiv och är övertygad om att allt kommer att gå bra i morgon.

Vi pratade också lite snabbt om att han kommer att lämna Akademiska och vi får helt enkelt välja att följa med till den nya kliniken, På Akademiska har dom tänkt att lösa det med en läkare från Holland en gång i vecka men det känns inte som något alternativ, vi vill ju ha den bästa i världen och det är Haile Mahteme.

Ha sa att anledningen till att han har sagt upp sig och startar nytt är att den psykiska pressen som han utsatts för, det är jobbigt med alla anhöriga och patienter som gråter, han berättar att det händer att dom ringer hem till honom på kvällarna och ber om hjälp och gråter och det finns helt enkelt inte resurser att operera fler än 1 – 2 patienter i veckan på Akademiska. Han berättade om en kille som var yngre än Simon och hade fått väntat för länge det gick inte att göra något åt. Fruktansvärt !!

Haile tyckte det var bra om jag kunde vara på sjukhuset på lördag och söndag framför allt för att peppa Simon och hjälpa honom att vända tillbaka dygnet, när man är dålig är det svårt att håll sig vaken och det känns ju bra att man är behövd.

Nu när jag lämnade sjukhuset skulle Simon duscha och ta på sig sjukhuskläder och sedan skulle han försöka sova.

Tänker på honom varje sekund och hoppas av hela mitt hjärta att allt ska gå bra och att han framförallt inte ska må allt för dåligt i morgon kväll när han vaknar jag hoppas också att jag har goda nyheter att ge honom när vi träffas igen.

Tack alla gulliga för fina sms, och meddelande, styrkekramar och annat, det värmer oerhört mycket ska ni veta.

Kärlek till er alla från Uppsala

Kram Tess

Klockan är nu strax efter 19 och vi väntar fortfarande på Haile Mahteme som vi ska få träffa någon gång under kvällen, men han står och opererar så vi vet inte när han dyker upp. Röntgen gick bra men vi har inte fått något svar på den utan vi misstänker att läkaren kommer att ha det med sig. Simon har fått en ny dos med tarmsköljning och ska sedan duscha innan han hoppar i säng ikväll. Själv ska jag ta mig en promenad hem till hotellet när läkaren har gått. Vi har träffat Yvonne som är den sjuksköterska med specialkompitens på bukhinnecancer patienter som ska ta hand om Simon efter operationen, vi fick mycket bra information av henne. Tydligen är det så att när man blir behandlad med varma cellgifter trycks benmärgen ihop och antalet vita blodkroppar minskar radikalt, inträffar detta så är det oftast på fjärde till femte dygnet efter operationen och Simon kommer då att bli isolerad, jag får besöka honom men måste ta på mig en ”rymddräkt” naveln vet vi fortfarande inte om han får ha kvar, men det är väl inte hela världen, leva utan navel kan man ju. Ja det är mycket nytt hela tiden och jag hoppas att jag får träffa Simon en liten stund sent i morgon kväll när han har vaknat, på torsdag kommer han att bli flyttad till IVA och där är inte besök tillåtet så jag kommer om allt går bra i morgon flyga hem på torsdag och tillbaka på fredag morgon, då Simon förhoppningsvis kommer upp på sitt rum på avd 70A1 efter lunchtid. Ta hand om varandra ! Kram Tess

Vi har nu fått träffa narkosläkaren som kommer att vara med Simon under operationen i morgon, han har ställt massa frågor och vi har även fått lite information om vad som kommer att hända under operationen, man har beslutat att göra en skiktröntgen av Simons buk och lungor, så just nu sätter dom nålar för kontrastvättska och han har fått en liter vatten som blandats med någon vätska, detta ska han drick upp innan röntgen. Kl 14.30 är det dags för röntgen och efter det ska vi träffa Yvonne Forsberg som är den sjuksköterska som har ansvar för Simon efter operationen. I kväll någon gång kommer vi att gå träffa Haile Mahteme som ska operera Simon, så jag har fått tillstånd att stanna hela kvällen även om besökstiden är slut kl. 19.00. Simon har fått lunch någon form av rinnande soppa, smakade inte mumma, men det gick ner. Det var nog lägesrapporten än så länge idag! Jag återkommer säker i kväll när vi pratat med Haile. Kram, Tess

Då är det en ny dag här uppe i Uppsala och nya tag. Vi har sovit ganska bra båda två. Även om man vaknar titt dom tätt så känns det ändå ok! Vi har ätit frukost eller snarare, jag har ätit en smörgås och Simon har drukigt en kopp buljong och ett glas äpplejuice. Någon direkt aptit har ingen av oss. Vi ska nu ta en promenad till Sjukhuset en promenad som tar 20 min. Vi får se vad dagen har att ge idag. Det känns konstigt det här, jag kan inte riktigt beskriva känslan men ena stunden känns det ganska bra, medans bara en minut efter känns det som botten i ett svart hål, klump i magen och tårar i ögonen, sedan stunden efter kan man dra på smilbanden igen. I kväll får jag lämna Simon på sjukhuset och gå hem själv och det kommer nog att kännas tungt. Men, men det finns ingen återvändo det måste ju göras. Solen skiner från en klarblå himmel i Uppsala idag alltid något. Ha en skön dag ! Kram Tess