Välkommen till Kastanjegården

Idag har det hänt mycket här uppe i Uppsala, Simon har varit uppe på benen och gått tre gånger idag, det är små korta sträckor ut till korridoren och tillbaka, men han kämpar på så gott det går. Han har i dag också blivit av med tre av fyra dränage slangar från magen (dom dränerar sårvätska och cellgifter från magen) något som var fruktansvärt smärtsamt. Dessutom hade dom växt fast lite, så sjuksköterskan fick vrida runt dom innan det gick att dra ur dom. – Krama min hand när det gör ont, skulle jag inte sagt, det kändes som om alla benen i min händer skulle knäckas, han vred sig och skrek, men tack och lov är det bara en kvar av den sorten nu, så det värst är borta. Dom har lagt om såret eller ärret varje dag och jag vet inte om jag vågar lägga ut ett kort på det här, vi har ju blivit helt avskräckta av allt, så vi tycker inte att något är ser farligt ut längre, vare sig det är slangar ur hål i magen, blod här och där häftklämmor och annat. Ärret är mellan 40 och 45 cm långt och är ”ihophäftat” men ser jättefint ut.

Det är helg och det märks tydligt på sjukhuset, det är lugnt och stillsamt annars har det varit fullt med folk överallt och fullt ös i korridorerna.

Haile var uppe och hälsade på Simon och meddelade att han nu får börja att äta, så i dag blev det 5 matskedar sparrissoppa och ett smörgåsrån med smör, vidare meddelade han att han tror att Simon kommer att bli fullt återställd till 99% även om det kommer att ta lite tid, och det får man ju ändå säga att man är lycklig över.

Idag kom Simons systrar Marie och Malin upp tillsammans med Simon mamma och pappa, vi har varit uppe på sjukhuset hos Simon på eftermiddagen och sedan blev det lite middag på en restaurang och nu har vi släng oss på sängen på hotellet för att titta på Lorrén. Jag tror tyvärr inte att jag kommer att få se slutet då ögonen redan går igen.

Här kommer några kort från sjukhuset, och jag vill bara säga att jag inte på något sätt lämnar ut Simon, utan han vet allt vad som skrivs och läggs ut här på bloggen, bara så ni vet.

Ha en skön lördagskväll, så hörs vi i morgon

Kram Tess

Jag blev så glad att jag fällde en tår när jag på flyget i går råkade få med mig en GP och slår upp tidningen och hittar en helsida med rubriken: Cancersjuk får sin operation.

Det handlar om Richard 42 år från Kungälv som har samma ovanliga sjukdom PMP (bukhinnecancer) som Simon, men han bor på fel ställe och har nekats operation fram tills nu.Västra Götalands regionen är den enda region i hela Sverige som vägrar att skicka cancerpatienter till Akademiska Sjukhuset i Uppsala. Vi har följt det som har stått i tidningarna om Richards öde och har känt oss priviligerade som fått en operation. Simon är ju född och uppväxt i Kungälv och det kunde ju varit så att om han hade bott kvar så hade han han inte heller fått någon operation. Det är ju fruktansvärt att det det ska bero på var man bor, vilken vård man ska få, alla ska ha rätt till samma och i det här fallet kan jag ju inte förstå att hur man har tänkt. Får inte Richard sin operation så kommer han tillslut att dö.

Jag blev väldigt berörd av artikeln i tidningen och bestämde mig för att när planet landat och jag fått i gång min telefon att ringa till GP och fråga efter Richards kontaktuppgifter, kanske kan jag hjälpa honom på något sätt eller kanske han inte alls vill ha någon hjälp, men då kan han ju välja själv. På Gp svarade en Anne Johansson som var den journalist som skrivit artikeln jag berättade om vår situation och meddelade att hon gärna fick lämna mitt telefonnummer till Richard om han hade några frågor eller om vi kunde hjälpa honom på något sätt.

I går eftermiddag ringde det på telefonen och det var Richard !

Vi pratade i en halvtimme och han hade många frågor, men var givetvis väldigt påläst och kunde det mesta om sjukdomen, jag rekommenderade honom att försöka få en operation här i Uppsala, men han berättade att dom sagt att dom kanske kunde göra operationen på Sahlgrenska, men inte riktigt på samma sätt, man skulle använda kalla cellgifter i stället och han hade kollat upp att den metoden inte var lika effektiv. Varför skickar dom honom bara inte till Haile han är en av dom bästa i världen i stället för att göra det halvdant, jag blev nästan förbannad. Släpp stoltheten och skicka honom till någon som kan det riktigt bra!!!!

Richard berättade om sin sjukdomshistoria och han hoppades på att han skulle få en operation i Uppsala. I Västra Götaland hade dom lovat att skicka en remiss i alla fall för att han skulle få komma hit och få en ”second opinion” och jag har lovat att kolla upp med Gerd som är Hailes sekreterare om den har kommit fram och även lägga ett gott ord för honom här upp.

Vi avslutade samtalet med att vi håller kontakten och han var nyfiken på att höra hur det går för Simon i sin rehabilitering. Jag önskade honom Lycka Till och sedan lade vi på.

Det känns skönt att man kan hjälpa någon om man kan, jag hoppas att det kommer att gå bra för Richard.

// Kram Tess

Det händer ju faktiskt masa annat också även om all fokus ligger på Simon och det där sjukhuset som man sitter instängd på den mesta delen av tiden.

I Torsdags morse flög jag ju hem för att sätta mig i bilen och köra ner till Plönninge i Halmstad för att visa hästen. Dumt kan säkert många tänka, flänga hem för en sådan sak och det kan jag ju kanske också tycka, men jag kände att det var min plan redan från början att om operationen hade gått bra skulle jag försöka komma hem, mest för att komma i från sjukhuset och få göra något annat, för en gångs skull släppa oron och bara träffa lite glada människor och umgås och dessutom visa min häst som jag vänta på i tre år.

Lilla Atlanta skötte sig helt exemplarisk hon var så duktig, men fick kanske inte dom bästa betygen man kan få med det gör inget hon hoppade fantastiskt fint men råkade riva två gånger och hon fick hoppa ganska många språng så jag tror hon blev lite trött, vara av betyget hon hoppade till sig 7-8 på löshoppningen.

Däremot gick det riktigt bra för Ulle och Marions häst ”Solan” som vi också visade hon fick riktigt bra betyg och blev direktkvalad ner till Flyinge både som hopp och dressyr häst så det var riktigt roligt.

Så här i efterhand kommer jag knappt i håg att jag har varit där konstigt, hjärna var nog inte riktigt med, kände mig oerhört trött och sliten och någon påpekade att jag såg helt blek och grå ut och så är det säkert, så det var lite balsam för själen att komma ut och få lite sol på näsan.

Tack alla som hjälp mig, Tack alla i stallet som badat och gjort Atlanta så fin, tagit in henne från hagen osv så att allt var klart när jag kom från flygplatsen.

Tack Liselotte för att du åkte med mig i bilen och tack Tony och Ulle för allt ni hjälpt mig med i samband med treårs testet.

Tack Marion för att du finns och prata med och tack Anita för fikat det var så gott att få i sig lite mat imagen, något som varit si och så med den sista tiden.

Jag får summera torsdagen som en väldigt lyckad dag och väl behövlig så jag är glad att jag åkte hem.

Kram Tess

Här är några kort på stjärnorna = )