Välkommen till Kastanjegården

Idag är det Sveriges Nationaldag och Svenska flaggans dag och det har vi firat ordentligt.

Jag hissade flaggan i morse vid 7-tiden när jag var nere i stallet och fodrade, vid 11- tiden kom Simons syster Marie och barnens kusiner Oskar och Viktor och en timme senare dök även resten av familjen Aldeman upp. Vi åt pastasallad och sedan blev det tårta och rabarberpaj med vaniljsås och efter det begav vi oss upp till Kyrkan där det var Nationaldags firande med hoppborg för barnen, det var gymnastik och karate uppvisning, man hissade flaggan och vi sjön den Svenska Nationalsången och Idas sommarvisa och när vi gick därifrån hördes psalmen i Denna ljuva sommartid, så fint att jag fick gåshud på kroppen. Hemma på gården igen sjönk vi ner på altanen i soffan och solade och det blev en riktigt bra 6 Juni.

Hoppas ni alla hade en lika bra dag som vi och tänk på att var rädda om varandra !

// Tess

I går var jag och barnen hemma hos familjen Bengtsson på Finnagården och firade fina Caroline som tog studenten, det bjöds på en härlig sommarbuffé, jordgubbar doppade i choklad och kokos och dessutom tårta. Barnen verkade ha kul och busade med de andra barnen som var där. Men att gå på fint kalas själv med två barn är inte direkt semester, herregud vad jag jagade Alicia precis hela tiden och däremellan skulle dom förses med mat, man skulle försöka att äta lite själv, Calvin skulle kissa på blommorna, Alicia försvann osv osv.

Solen sken i alla fall även om det var lite kylslaget. När vi vid 19-tiden svängde in på Kastanjegården stod där en välbekant bil, faster Malin hade kommit och barnen blev jätteglada och jag med, hon é så gullig och hjälper oss med barnen i bland.

// Tess

Simon är nu tillbaka på Varbergs sjukhus efter två dagars permission hemma. Det blev tomt när han åkte men jag tror att det är bra att han är på sjukhuset och vilar ordentligt. Jag pratade med honom precis och dom har i kväll tagit bort stygnen eller snarare dom närmare 48 häftklämmor som har hållit i hop såret på magen. Det går långsamt framåt men han är givetvis trött och orkar inte så mycket och när man då är hemma med två vilda barn som pockar på uppmärksamhet och inte förstår att pappa inte kan sparka boll eller bära runt på dom, bada eller allt annat som dom brukar göra tillsammans så blir det lite jobbigt, men även för mig. Man är ju van att när man är två så hjälps man åt, så jag kan ju slänga ur mig – kan du lyfta ner Alicia från barnstolen, eller – Kan du hjälpa Calvin in i bilen, eller, kan du ta med väskan osv, osv och i samma stund jag säger det, så kommer jag ju på att det går ju inte, jag måste ju göra allt sådant själv ett bara tag framöver. Simon får inte bära mer än två kilo dom närmaste två månaderna.

Jag känner också att verkligheten kommer i kapp, allt har gått så fort och såå bra och först nu börjar man reflektera över allt, det kommer liksom över en då och då, jag kan fortfarande börja gråta när jag tänker på att det har gått så bra, jag blir väldigt berörd av all reklam för Cancerfonden på tv och i radio, jag mår fortfarande dåligt när jag ser och hör om människor som kämpar för sina liv och när det gäller barn får jag helt enkelt ”stänga av” för jag fixar det inte. Dessutom känner jag mig fruktansvärt sliten och trött, först all oro i flera månader sedan veckorna i Uppsala och inte minst nu när man har kommit hem och här är det fullt ös med barnen och vardagen. Jag önskade verkligen att jag hade mer energi inför sommaren. Men det kanske kommer.

Simon kommer att ligga kvar nere på Varberg tills vidare och kanske om vi har tur kommer han hem på lite permission efter helgen igen om allt känns bra. Han äter fortfarande morfintabletter morgon och kväll och har smärtstillande han kan ta däremellan om det blir för jobbigt och så tar han sin lilla spruta varje dag för at motverka blodproppar.

Två dagar med lite sol på näsan och vila hemma i hängmattan gjorde nog lite gott i alla fall.

// Kram Tess

Ja nu är den på plats, hängmattan jag suktat efter i snart två år. Jag tänkte att jag passar på att klippa till medans Simon inte är hemma, inte för jag tror att han har något emot det men en vilja till… ja ni vet, det ska analyseras vilken som är bäst och så vidare och så vidare. Den är i allafall helt fantastiskt härlig. Calvin sov middag i hängmattan och innan dess hade både kusiner, hundar och katter provat och den fick godkänt av alla utan katten tror jag .

Jag, Alicia och farmor Maj har bakakt bullar nu i eftermiddags. Calvin tog en tur med mormor och morfar ner till Varberg för att hälsa på Simon. Drygt en kvart efter att dom har åkt, ringer pappa och säger:

– Du!, Calvin sitter här bak och undra om han har någon blöja på sig ? Har han det eller ?

– Nej , herregud, och inga blöjor är med packade och inga extrakläder heller. (Känner mig plötsligt som en dålig mamma)

Calvin har precis slutat med blöja och till saken hör att det har inte varit lätt att övertala honom. Han vägrar att gå på pottan och toaletten är han lite rädd för. Så vi har kissat på blommorna och träden och det är ju lite kul, så det har funkat och i bland på toaletten. Problemet är att han håller sig när han har kalsonger och det är ju inte så bra.

Efter några timmar ringer telefonen igen och det är mamma denna gången hon säger:

– Calvin vägrade kissa på toaletten på sjukhuset och jag förstår honom, den som varit där innan var nog dålig i magen, så han skrek bara ussh det luktar äckligt, ussh det luktar äckligt! Så vi fick stanna och kissa på en buske vid en busshållplats.

– Ja ha vad bra,

– Ja, men när vi kom till Frillesås, så säger han att han är bajsenödig, så vi fick helt enkelt säga till honom att vi kan inte stanna på motorvägen, så du får bajsa i kalsongerna. När vi kör av motorvägen ut till Onsala säger han igen: mormor, jag kan inte hålla mig längre. Stackare ! så vi fick helt enkelt stanna i Oskarsberg och göra som hundarna och det gick han med på.

– Herregud tur att inte jag var med !

Jaja i bland har nöden ingen lag, det kommer han väl att få höra när han gifter sig = ).

I morgon kommer kanske Simon hem några timmar på permission och det ska bli sååå roligt.

Nu är det dags att hoppa i sängen, så sov så gott och var rädda om er !

Kram Tess

Hittade två kort på Atlanta från 3-års testet nere på Plönninge, bilderna har fotograf Yvonne Karlsson tagit och visst måste ni hålla med om att min lilla häst faktiskt hoppar väldigt fint. Jag tycker nog att hon var värd en 8 i alla fall ; ) men jag är glad ändå, jag vet ju att hon är ”liten men naggande god”.

Tess.

Efter ett besök nere i Varberg hos Simon bjöds det på middag hemma hos mamma och pappa nere på Skalegårdsvägen. Min bror och hans två barn Wilmer och Alwar var nere och hälsade på från Mora så vi passade på att fira några födelsedagar. Min systers 30-års dag, min brors 33-års dag och Alwar som fyller fyra år den 14 juni. Farmor och hennes lilla hund Linn var också och hälsade på, så saknades på kalaset gjorde bara våra respektive, Jenny som är i New York, Ola som är i Hong Kong och Simon som är i Varberg.

Efter trerätters middag sitter vi nu här och päser i soffan hemma. Barnen har somnat gott i sina sängar och i morgon står det bullbak på schemat, en sväng ner till Varberg blir det säkert också och sedan en glass nere i Gottskär för att titta till båten som just i detta nu är på väg på en båtkärra ner till hamnen för att slängas i havet. Yippie !! i sommar blir båtturer till öarna. Hoppas det blir en fin sommar nu när det nästan än så länge är helt blankt i kalendern (förutom den 28 juli) fram tills jag börjar jobba i mitten på augusti.

Ha en skön kväll !

Kram Tess

I går checkades det in på Varbergs sjukhus, Simon var där nere redan vid 12-tiden resan med Akademiska Sjuhusets privatjet, ombyggt för att kunna transportera Iva patienter gick bra. Med på planet var två piloter, tre stycken sjuksystrar , Simon och den 4 veckor gamla hjärtsjuka bebisen och hans mamma.

När jag kom ner till Varberg vid 14.30 tiden hade Simon fått mat och låg och vilade på sängen. Han har fått ett eget rum och ligger på kirurgavdelning 2B. Vi tog en promenad på sjukhuset och en fika i dagrummet innan jag åkte hem. Vi bestämde att vi skulle komma ner vid lunch idag och hälsa på och att barnen skulle få följa med.

I morse ringde telefonen vid 08 och det var Simon som undrade om vi inte kunde komma nu med en gång, han hade legat vaken och väntat på att få ringa, han berättade att han längtade efter barnen och frågade om vi kunde åka på en gång. Så det var bara att slänga i sig frukosten, släppa ut hästarna och packa in barnen och farmor Maj i bilen och bege sig ner till Varberg. Väl nere på sjukhuset blev barnen glada att se sin pappa och tvärt om, Alicia, den lilla busungen rymde hela tiden och sprang runt på avdelningen och våldgästade både andra patienter och personal och tillslut fick vi ta flykten ner till entrén där det finns en lång korridor med soffor och ett Café.

Förra året när Simon blev opererad blev det ju så jobbigt när vi skulle åka hem från sjukhuset och Calvin blev så ledsen, han grät hela vägen från sjukhuset och varje kväll när han skulle sova och det var så i flera månader efteråt, så fort Simon inte var hemma så undrade han om pappa var på sjukhuset. Idag verkade allt frid och fröjd och jag tänkte att han är ju ändå ett år äldre så det kommer att gå bra, men inte. När hissdörren stängdes bröt gråten ut och han sa: – Jag saknar min pappa, jag saknar min pappa, jag saknar min pappa och så var det nästa hela vägen ut ur sjukhuset. Ussh vad jobbigt stackar, jag lovade att han fick åka med mormor och morfar i morgon och hälsa på pappa igen och nu i kväll fick han ringa och säga godnatt och det verkar som om han är nöjd med det.

Simon kommer att ligga kvar över helgen och kanske får komma hem på permission någon gång nästa vecka, om nu allt går som det ska, (här ropar vi inte HEJ !!! …..) Vi vet ju hur det gick sist, när det checkades ut och in på sjukhuset flera gånger för att det blev bakslag.

Kram Tess

I sista stund blev det ändrade planer och det bestämdes att Simon skulle få flyga ner med samma plan som det lilla barnet som är hjärtsjukt. Dom kommer att mellanlanda i Göteborg och släppa av barnet som ska till Sahlgrenska och sedan flyga Simon vidare ner till Halmstad och därifrån blir det ambulans. Själv sitter jag åter på Arlanda och väntar på mitt flyg som går 11.25.

Eftersom det blev ändrade planer i sista stund fanns det inte plats för mig ner, men det gör inget, huvudsaken är ju att det lilla barnet och Simon kommer tryggt ner dit dom ska.

Jag han ner till Cafe Fågelsången och fick inhandlat två stora tårtor till personalen och när jag ovetande kom tillbaka till sjukhuset var det full panik, bråttom, bråttom. Simon hade duschat och jag hjälpte honom på med dom fantastiska stödstrumporna och ett par mysbyxor. Dr Haile kom förbi och undrade om vi hade några frågor, han sa återigen att allt kommer att gå bra. – ”och det säger jag inte för att ge er förhoppningar, jag menar det verkligen”. Simon tackade honom för att han räddat livet på honom och det blev lite känsloladdat, jag fick en tår i ögat och en klump i halsen som så många gånger tidigare under den här ”resan” Vi fick varsin stor kram av Haile som önskade oss lycka till innan han gick, det blev mer kramkalas med sjuksköterskor och undersköterskor innan tjejen som ska flyga ner med Simon kom och hämtade upp honom.

Så nu är han på väg mot rätt håll !

// Tess

Här kommer några bilder från Simons sjukhusvistelse i Uppsala, både innan och efter operationen.

Godmorgon!! säger jag från min tältsäng här på Akademiska Sjukhuset i Uppsala, jag har sovit som en prinsessa trotts personalens varningar om hårda resårfjädrar i ryggen. Det blev lite sent i går då flyget var försenat en kvart så jag missade bussen med tre minuter, men hittade i stället tåget som gick fortare, så det blev till och med bättre i slutändan.

Simon var i går när jag kom upp lite trött och hade mått illa innan jag kom, (tur att jag missade det) men ser idag lite bättre ut och har sovit bra. Till min stora glädje är ALLA slangar borta till och med smärtlindringen i armen. Personalen har varit inne här i natt vid 2-tiden och 4-tiden, inget jag överhuvudtaget har märkt = ).

I dag skulle flyget hat gått vid nio tiden på morgonen, men det är ett litet barn här uppe med hjärtfel som måste få flyga före oss ner till Göteborg, och det med all rätt, så vi kommer om allt går bra att komma i väg vid lunchtid eller strax därefter.

Nu ska jag bege mig ner till Cafe Fågelsången och inhandla mig en smörgås, inte för att jag inte får något att äta här, men det är skönt med en liten promenad, samtidigt tänkte jag beställa några tårtor till all gullig personal här upp som har tagit hand om Simon.

Jag hör av mig när vi kommit ner till Varberg.

// Kram Tess

Nu är jag här igen, på Landvetter flygplats för att bege mig till Uppsala och Akademiska sjukhuset och förhoppningsvis blir det för sista gången. Mitt hotell i natt blir en skön tältsäng på sjukhuset bredvid Simon. Gulligt att jag får sova över!

Jag har haft telefonkontakt med Simon under dagen idag och han verkar fortfarande vara vid gott mod, men är orolig över att bli sjuk, så alla ni som har tänkt att komma och hälsa på oss när Simon kommer hem till Kastanjegården så småningom, vill jag be extra mycket att tänka er för. Känner ni er inte till 200% friska så avvakta, barnen är ju värst, det har vi själva fått erfara då dom inte behöver vara speciellt dåliga för att föra vidare en smitta som kan vara förödande.

Han har fått lära sig att ta sprutor på sig själv och jag antar att det är blodförtunnande mot blodproppar som har får. Sprutorna ska tas i låret under en tid framöver. Planet hem mot Göteborg och Varberg skulle gå vid lunchtid i morgon, men vi vet inte helt säkert ännu.

Jag hoppas att kunna avlägga en lite lägesrapport när jag kommer upp i kväll, men vi får se hur trött jag är och hur sent det blir.

Vi hörs snart igen !

Kram, Kram Tess

För 28 år sedan när jag var 7år gammal gjorde min fantastiska farfar en gungbräda med två hästhuvuden till oss, den stod hemma på vår tomt i en herrans massa år och användes flitig av oss syskon, alla kompisar och mammas alla dagbarn. När mamma och pappa flyttade ifrån vårt hem på Ekelövsväg 11 hittades gungbrädan och den fick flytta in bland allt annat i ladan på Kastanjegården. Efter alla år av gungande var den rätt sliten och när jag, innan vi åkte till Uppsala släpade ut den ur ladan för att se dagens ljus, såg jag att den behövde en ordentlig renovering. Simons pappa fick med sig dom trasiga hästhuvudena och har gjort nya efter mallarna, Simon har monterat på dom och oljat hela gungbrädan. Nu ska bara jag förse hästarna med man och pannlugg och även en ny svans så är dom som nya igen och Calvin och Alicia kan gunga och ha lika kul som jag hade när jag var liten.

Hoppas att farfar tittar ner från molen en vacker dag och få se hur fin den är och hur kul barnen har, då skulle han nog bli jätteglad. Min farfar dog i cancer 1993 då var jag 16år gammal, men jag har många fina minnen från honom. Han hissade alltid flaggan varje morgon ute på sommarstället på Rörtången och han var fantastisk på att snickra och jobba med trä på sin fritid.

Här kommer några kort på vår fina gungbräda = )

Idag är det tio dagar sedan Simon checkade in på Akademiska Sjukhuset i Uppsala och exakt en vecka sedan han opererades. Jag har pratat med honom några gånger idag och han verkar må väl. Idag hade han fått duscha för första gången och det måste ju har varit såå skönt, tänk att inte få duscha på en vecka, men det är så vissa har det bland annat många av våra gamla som ligger på hem eller har hemtjänst. Simons mage har inte riktigt kommit igång men han vekar äta lass av mat och mår fortfarande bra.

Han berättade att det hade dykt upp en överraskning på sjukhuset idag och det i form av tre härlig arbetskamrater från Processing som var på besök i Uppsala och tog vägarna förbi. Jag förstod på honom att det var väldigt uppskattat.

Han berättade att han hade varit inne i rummet bredvid och hälsat på killen som opererades i måndags och det verkade som om även hans operation hade varit lyckad och han mådde också hyfsat bra (så bra man kan må efter en sådan omfattande operation)

Simon försöker att röra sig så mycket han kan och orkar, det ska vara bästa medicinen för att komma tillbaka fortare. Vi har också förstått att vara vältränad och ha bra kondition och då framför allt bra flås är något som har hjälpt oerhört. Operationen är för kroppen som att springa två marathon lopp efter varandra, så för er som ska genomgå en operation, ut och gå och ut och spring! Ni kommer att ha stor hjälp av det.

I morgon kväll går mitt flyg upp till Stockholm och Uppsala igen. Barnen lämnas åter till mamma och pappa och jag hoppas ju att jag och Simon flyger tillsammans hem på fredag, och gör vi inte det så är det inte hela världen, Simon ligger nog gärna kvar tills dom slänger ut honom och jag förstår honom, det är ju där kunskapen finns om det skulle bli något bakslag.

Vad jag har förstått så blir det ambulans till Arlanda och därifrån sjukflyg ner till Landvetter och sedan ambulans ner till Varberg, med på resan kommer också en sjuksköterska som om det behövs kan ge smärtlindring på vägen och hålla koll på Simon så att han mår bra.

Det var det hela från Uppsala !

Kram på er

Tess

Maj månad börjar gå mot sitt slut och idag var det vårsoaré på dagis, klockan 16.00 var det dags att inta sina platser och strax därefter kom alla barnen tågandes i trädgården och sjöng sånger dom hade lärt sig under hela året. Det hela avslutades med att vi alla tillsammans sjöng ”Den blomstertid nu kommer”. Jag vet inte riktigt vad det är, men det är något visst med den där Psalmen, jag får rysningar över hela kroppen när jag hör den, också blir man sådär lycklig på ett härligt sätt, idag började jag dessutom gråta, men det är nog bara för att det har varit så mycket det sista.

Det bästa av allt som gjorde mig extra lycklig idag, vara att Simon fick vara med och se Calvin sjunga och äta tårta på sin vårsoaré på dagis, jag smugglade med mig Ipaden och kopplade upp via Skype, så han var med oss från sjukhussängen på Akademiska nästan hela tiden.

När skön sången var färdig väntades det tårta i stora lass, på dukade långbord i trädgården med svenska flaggor och syrener på borden åts det tårta som aldrig förr, jordgubbstårtor av alla möjliga slag, det var kladdkakor och chokladtårta, det fanns hallontårtor och tårtor med bananer, ja nästan lika många tårtor som det fanns barn. hmmm det var mumsigt !

Här kommer några bilder från Vårsoarén idag !

// Kram Tess

Jag pratade precis med Simon och han har blivit av med epiduralen och katetern men dränageslangen sitter kvar tills i morgon. Han har fått en ny slang i armen som nu ska bli den nya smärtlindringen, han har en knapp som han själv styr doseringen med och den får han trycka på varje kvart om det behövs. Han har lite mer ont och känner igen smärtan från när han låg i Varberg förra året. Det blir tydligen så när magen och tarmarna ska igång. Jag kommer ju ihåg att han stod här hemma på gräsmattan och skrek förra året. Det är inget som är farligt och dessutom berättade läkaren att det blir lite såhär när man byter smärtlindring. Barnen fick se Simon på Skype idag och det delades ut både slängpussar och vinkningar i massor. Calvin sa nu ikväll – mamma! Vad det var roligt att se pappa på datorn, kan vi inte titta på honom igen? och när han skulle gå och lägga sig skulle han absolut sova i Simons säng. Vid 20-tiden idag kom ett fantastiskt blombud, till mig från Simon med ett kort där det stod ” trodde du jag glömt av det?” Kram från Simon. Sötis ! – TACK! Ha en skön kväll mina vänner, nu är det dags för sängen. Kram Tess

Idag firar vi vår andra bröllopsdag och tyvärr får vi ju inte göra det tillsammans. Men jag lämnade en liten present och ett kort till Gerd som är Hailes läkarsekreterare och hon lovade att gå in och lämna det till Simon idag. Fira vår bröllopsdag får vi göra vi ett senare tillfälle och vi ska ta en tur ut till Vinga och sova över när Simon är bättre.

Tänk att tiden går så fort det är redan två sedan vi stod där nere i Slottskyrkan på Tjolöholm med skakiga knän och lovade att det skulle vara vi tills döden skiljer oss åt.

Det var en helt fantastiskt dag/ kväll och fortfarande den absolut lyckligaste dagen i mitt liv, även om dagen då beskedet om att operationen gått bra inte ligger långt efter.

Kram Tess

Idag är det tisdagen den 29 maj och sex dagar sedan Simon opererades. Jag har ju inte lika bra koll på honom nu när jag är hemma men jag pratade med honom tidigare idag och han sa att han mådde oförskämt bra. Idag ska dom också dra den sista dränageslangen från magen och planerna på att få flyga hem på fredag kvarstår om inget oförutsett inträffar. Man ska också koppla bort epiduralen ifrån ryggen och läkaren har sagt att det kan bli lite jobbigt innan man har hittat rätt med smärtlindringen i tablettform. Innan den är dragen kan man heller inte plocka bort katetern då man inte har någon känsel och inte känner när man är kissenödig. Vi tänkte höra på Skype vid 14-tiden idag så Calvin och Alicia får se sin pappa och innan dess skulle Simon vila för han kände sig lite trött. En liten lägesrapport blev det i allafall, kram Tess

Jag har precis kommit hem till Onsala och Kastanjegården och här är det tomt vill jag lova, inte ens katten är hemma, hästarna på sommarbete och barnen hos mamma och pappa.

Min plan är att vara hemma några dagar för att sedan flyga upp till Uppsala på torsdag kväll för att sedan om allt går som det ska flyga med Simon till Varberg på fredag om det nu blir så. Man kommer absolut inte att flytta honom om inte allt är som det ska.

Simon verkar må bra och hade när jag pratat med honom fått i sig lite potatismos och korv, hoppla, hoppla här går det undan = ). Däremot har han stickningar i händerna när dom blir kalla och enligt läkaren är det efter cellgifterna något som kommer att gå över efter ett tag. Han blir fort trött och orkar inte så mycket, efter en kort promenad eller efter att vi varit på besök är han helt slut och det kommer att ta sin tid.

I går hade Simon sagt till sjuksköterskorna att om det är så att någon som ska genomgå samma operation som honom och vill prata med honom innan så går det bra och det tog inte många minuter förrän det knackade på dörren och där stod killen som har opererats nu på morgonen ( det opereras en på måndag morgon och en på onsdag morgon med PMP) och nu i eftermiddags hade det knackat på dörren igen och där stod killen som ska opereras på onsdag morgon, dom hade ställt massa frågor och kände sig nog lite lugnare efteråt. Hoppas att det går bra för dom.

Jag kommer en lång tid framöver tänka på dom som ska opereras varje söndag och tisdag kväll och komma i håg den fruktansvärda känslan och oron som dom och deras anhöriga går igenom, men jag kommer också att få ett litet leende på läpparna för jag vet att dom är i dom bästa händer och att dom har blivit priviligerade att få en andra chans, det är det inte alla som får.

Nu ska jag hoppa i säng för jag är sååååå trött efter allt, det känns som om jag har varit borta i flera veckor och det kommer nog att ta lika många veckor till minst att smält allt det här och livet kommer aldrig bli som förut, så är det. Vi kommer med all säkerhet att ta vara på det på ett helt annat sätt, än innan.

Sov nu så gott !

Kram Tess

Igår var vi runt på lite sightseeing i Uppsala, medans Simon behövde vila lite på sjukhuset. Uppsala är en fantastiskt fin stad. Det blev en sväng upp till Slottet, ett besök i stadsträdgården och en lunch på stan.

Simon mår bättre och bättre för varje dag och det är kul att se att han gör stora framsteg. Nu på morgonen fick jag ett sms med en bild på en stor thekaka med ost som han skulle äta till frukost, i går åt han dessutom en liten, liten bit lasagne.

Haile var inne i går kväll innan vi lämnade sjukhuset och meddelade om han inte drabbas av någon infektion och om dom vita blodkropparna håller sig i schakt, och att magen kommer i gång som den ska så är det kanske möjligt att han kan få flyga ner till Varberg redan på fredag nästa vecka.

Han har fortfarande en dränageslang kvar från magen, katetern sitter kvar, epiduralslangen sitter kvar i ryggen och han har en portacat in i halsen som förser honom med vätska och näring, men från 14 slangar ner till 4 så känns det skönt att det minskar.

Han kunde sitta uppe en stund medan vi var där i går och är nog lättad över att det är över.

Igår kväll var vi ute och åt lite middag och tog ett glas rosé och nu ska vi springa ner till frukosten och sedan vidare till sjukhuset innan bilen går hemåt mot Göteborg.

Kram,Kram Tess

Idag är det morsdag,Så grattis alla mammor ! Själv har jag inte träffat mina små hjärtan sedan i söndags förra veckan och åhhhhh vad jag längtar efter dom, men dom har det så bra hemma hos mamma och pappa. Jag pratade med Calvin på telefon i går och han berättade att han hade klippt gräset med morbror Ola och sedan hade dom tvättat båten, moster Charlotta hade hjälpt till att skruvat i hop en grävskopa han hade fått till sin sandlåda. Alicia hjälper mormor med allt i från vattna blommorna till att diska så det är nog fullt upp. TAck mamma och pappa för att ni tar hand om våra små ligister

Nu ska vi snart äta frukost här uppe i Uppsala och sedan bege oss till sjukhuset och hälsa på Simon.

Ha en skön dag och var rädda om er !

Här är några bilder från Onsala som kommit på våra små skatter hemma.

Idag har det hänt mycket här uppe i Uppsala, Simon har varit uppe på benen och gått tre gånger idag, det är små korta sträckor ut till korridoren och tillbaka, men han kämpar på så gott det går. Han har i dag också blivit av med tre av fyra dränage slangar från magen (dom dränerar sårvätska och cellgifter från magen) något som var fruktansvärt smärtsamt. Dessutom hade dom växt fast lite, så sjuksköterskan fick vrida runt dom innan det gick att dra ur dom. – Krama min hand när det gör ont, skulle jag inte sagt, det kändes som om alla benen i min händer skulle knäckas, han vred sig och skrek, men tack och lov är det bara en kvar av den sorten nu, så det värst är borta. Dom har lagt om såret eller ärret varje dag och jag vet inte om jag vågar lägga ut ett kort på det här, vi har ju blivit helt avskräckta av allt, så vi tycker inte att något är ser farligt ut längre, vare sig det är slangar ur hål i magen, blod här och där häftklämmor och annat. Ärret är mellan 40 och 45 cm långt och är ”ihophäftat” men ser jättefint ut.

Det är helg och det märks tydligt på sjukhuset, det är lugnt och stillsamt annars har det varit fullt med folk överallt och fullt ös i korridorerna.

Haile var uppe och hälsade på Simon och meddelade att han nu får börja att äta, så i dag blev det 5 matskedar sparrissoppa och ett smörgåsrån med smör, vidare meddelade han att han tror att Simon kommer att bli fullt återställd till 99% även om det kommer att ta lite tid, och det får man ju ändå säga att man är lycklig över.

Idag kom Simons systrar Marie och Malin upp tillsammans med Simon mamma och pappa, vi har varit uppe på sjukhuset hos Simon på eftermiddagen och sedan blev det lite middag på en restaurang och nu har vi släng oss på sängen på hotellet för att titta på Lorrén. Jag tror tyvärr inte att jag kommer att få se slutet då ögonen redan går igen.

Här kommer några kort från sjukhuset, och jag vill bara säga att jag inte på något sätt lämnar ut Simon, utan han vet allt vad som skrivs och läggs ut här på bloggen, bara så ni vet.

Ha en skön lördagskväll, så hörs vi i morgon

Kram Tess

Jag blev så glad att jag fällde en tår när jag på flyget i går råkade få med mig en GP och slår upp tidningen och hittar en helsida med rubriken: Cancersjuk får sin operation.

Det handlar om Richard 42 år från Kungälv som har samma ovanliga sjukdom PMP (bukhinnecancer) som Simon, men han bor på fel ställe och har nekats operation fram tills nu.Västra Götalands regionen är den enda region i hela Sverige som vägrar att skicka cancerpatienter till Akademiska Sjukhuset i Uppsala. Vi har följt det som har stått i tidningarna om Richards öde och har känt oss priviligerade som fått en operation. Simon är ju född och uppväxt i Kungälv och det kunde ju varit så att om han hade bott kvar så hade han han inte heller fått någon operation. Det är ju fruktansvärt att det det ska bero på var man bor, vilken vård man ska få, alla ska ha rätt till samma och i det här fallet kan jag ju inte förstå att hur man har tänkt. Får inte Richard sin operation så kommer han tillslut att dö.

Jag blev väldigt berörd av artikeln i tidningen och bestämde mig för att när planet landat och jag fått i gång min telefon att ringa till GP och fråga efter Richards kontaktuppgifter, kanske kan jag hjälpa honom på något sätt eller kanske han inte alls vill ha någon hjälp, men då kan han ju välja själv. På Gp svarade en Anne Johansson som var den journalist som skrivit artikeln jag berättade om vår situation och meddelade att hon gärna fick lämna mitt telefonnummer till Richard om han hade några frågor eller om vi kunde hjälpa honom på något sätt.

I går eftermiddag ringde det på telefonen och det var Richard !

Vi pratade i en halvtimme och han hade många frågor, men var givetvis väldigt påläst och kunde det mesta om sjukdomen, jag rekommenderade honom att försöka få en operation här i Uppsala, men han berättade att dom sagt att dom kanske kunde göra operationen på Sahlgrenska, men inte riktigt på samma sätt, man skulle använda kalla cellgifter i stället och han hade kollat upp att den metoden inte var lika effektiv. Varför skickar dom honom bara inte till Haile han är en av dom bästa i världen i stället för att göra det halvdant, jag blev nästan förbannad. Släpp stoltheten och skicka honom till någon som kan det riktigt bra!!!!

Richard berättade om sin sjukdomshistoria och han hoppades på att han skulle få en operation i Uppsala. I Västra Götaland hade dom lovat att skicka en remiss i alla fall för att han skulle få komma hit och få en ”second opinion” och jag har lovat att kolla upp med Gerd som är Hailes sekreterare om den har kommit fram och även lägga ett gott ord för honom här upp.

Vi avslutade samtalet med att vi håller kontakten och han var nyfiken på att höra hur det går för Simon i sin rehabilitering. Jag önskade honom Lycka Till och sedan lade vi på.

Det känns skönt att man kan hjälpa någon om man kan, jag hoppas att det kommer att gå bra för Richard.

// Kram Tess

Det händer ju faktiskt masa annat också även om all fokus ligger på Simon och det där sjukhuset som man sitter instängd på den mesta delen av tiden.

I Torsdags morse flög jag ju hem för att sätta mig i bilen och köra ner till Plönninge i Halmstad för att visa hästen. Dumt kan säkert många tänka, flänga hem för en sådan sak och det kan jag ju kanske också tycka, men jag kände att det var min plan redan från början att om operationen hade gått bra skulle jag försöka komma hem, mest för att komma i från sjukhuset och få göra något annat, för en gångs skull släppa oron och bara träffa lite glada människor och umgås och dessutom visa min häst som jag vänta på i tre år.

Lilla Atlanta skötte sig helt exemplarisk hon var så duktig, men fick kanske inte dom bästa betygen man kan få med det gör inget hon hoppade fantastiskt fint men råkade riva två gånger och hon fick hoppa ganska många språng så jag tror hon blev lite trött, vara av betyget hon hoppade till sig 7-8 på löshoppningen.

Däremot gick det riktigt bra för Ulle och Marions häst ”Solan” som vi också visade hon fick riktigt bra betyg och blev direktkvalad ner till Flyinge både som hopp och dressyr häst så det var riktigt roligt.

Så här i efterhand kommer jag knappt i håg att jag har varit där konstigt, hjärna var nog inte riktigt med, kände mig oerhört trött och sliten och någon påpekade att jag såg helt blek och grå ut och så är det säkert, så det var lite balsam för själen att komma ut och få lite sol på näsan.

Tack alla som hjälp mig, Tack alla i stallet som badat och gjort Atlanta så fin, tagit in henne från hagen osv så att allt var klart när jag kom från flygplatsen.

Tack Liselotte för att du åkte med mig i bilen och tack Tony och Ulle för allt ni hjälpt mig med i samband med treårs testet.

Tack Marion för att du finns och prata med och tack Anita för fikat det var så gott att få i sig lite mat imagen, något som varit si och så med den sista tiden.

Jag får summera torsdagen som en väldigt lyckad dag och väl behövlig så jag är glad att jag åkte hem.

Kram Tess

Här är några kort på stjärnorna = )

I kväll blir det fredagsmys på sal 2, och jag får till och med sova över om jag vill = ), det ni, det är lyx! En påse ostbågar och Let’s dance blir det och för Simons del ett glas hallonsaft att smutta på. Simon mår hyfsat bra fortfarande men har mycket vätska som ska ut ur kroppen, han gick upp 7 kilo under operationen. Tänk att man kan gå upp 7 kilo på 5 timmar verkar ju helt sjukt, men det finns dom som går upp mycket mer blev jag upplyst om, ja alltid lär man sig något nytt. Haile skulle titta förbi under kvällen, så får vi se vad han säger. Här uppe i Uppsala är det fint väder sol och blå himmel och säkert varmt och skönt också, tyvärr ser man ju mer ut som ett spöke eftersom man är sitter inne hela tiden, men sola får vi göra sedan. Kram Tess

Simon är nu tillbaka på avdelningen på våning 8. Han blev flyttad hit vid 11-tiden idag. För en liten stund sedan vara han uppe på benen för första gången och det gick bra även om det tog låååång tid. Alla slangar ska flyttas med och det är två personer som är med hela tiden och håller i honom, han får hänga över en gåstol och han tog sig till dörren i sitt lilla rum och tillbaka och läkarna verkade väldigt nöjda med det. Haile var förbi och tittade till Simon och med ett leende på läpparna gjorde han tummen upp och sa: -Simon det kommer att gå bra. Han verkar brinna för sitt jobb och sina patienter och sjuksyster Maria berättade att han är här 7 dagar i veckan och nästan dygnet runt, ledningen på Akademiska hade för ett tag sedan tvingat honom att ta ledig. Har han ingen familj tänkte jag då, men Maria upplyste mig om att han hade fem barn. Omtänksam människa måste jag säga som ger allt gör sitt jobb. Simon har blivit av med sondslangen i näsan och sover just nu. Det blev en liten rapport i allafall. Kram Tess

Godmorgon ! Jag är nu tillbaka på Landvetter och väntar på flyget som ska ta mig tillbaka till Uppsala. Det avgår kl. 07.00. Simon blev under gårdagen flyttad till ”Post op” och jag pratade med en sjuksköterska två gånger under gårdagen och läget var stabilt. Han hade inte så ont och mådde inte illa. Vid det senare tillfället fick jag även växla några ord med honom. Sent igår kväll vid 22.15-tiden ringer det på min telefon när jag är hemma hos mamma och pappa. Jag hinner inte svara och samtalet är från ett dolt nummer. Jag hinner tänka ganska mycket under tiden jag fipplar med telefonen och inser att det är sjukhuset som ringt och genast får man nästan hjärtstillestånd – Det måste ha hänt något med Simon!!! Annars hade dom ju inte ringt mig och inte så sent. Tillslut får jag tag i en sjuksköterska på Post op: – Hej! Jag heter Therese och har min man liggandes hos er jag fick precis ett samtal från ett dolt nummer och misstänker att det kommer härifrån och jag blev lite orolig, så jag ville bara höra så att allt är bra med Simon – Ja just det om du väntar lite ska jag lägga telefonen hos honom. – Hej du måste packa ner ryggkrattan och ta med dig hit imorgon, jag har fått sådan klåda. Åhh herregud! Jag trodde det hade hänt något. Ryggkratta ! Gud vilken lättnad. //Kram Tess