Välkommen till Kastanjegården

Dagen med stort D har uppenbarat sig även i år. Det är nu 6 år sedan Simon opererade sig på Akademiska sjukhuset i Uppsala av Dr. Haile Matheme. Den 23 maj är en dag som är väldigt speciell i vår lilla familj. Den är viktigare än alla andra dagar på året. Det är dagen då vi tänker efter lite extra, och funderar över att man ska vara rädd om livet för man vet aldrig vad som händer. Man är lycklig för att det gick så bra för Simon, men samtidigt kommer minnen upp om hur jobbigt det var under de nästan ett och ett halvt året som vi väntade på operationen, Simon genomgick den i Uppsala och tiden efteråt. Ussh det var ingen rolig tid, jag har förträngt det mesta.

Simon mår fortfarande väldigt bra, röntgen som görs varje år har fortfarande inte visat något tecken på att Bukhinnecancern har återkommit och jag hoppas av hela mitt hjärta att den aldrig, aldrig gör det heller. Jag hatar Cancer mest av allt. Det är så många som drabbas av denna fruktansvärda sjukdom och det är jobbigt att stå bredvid och titta på som anhörig och inte kunna göra något, hålla modet uppe, stötta och vara stark, något som inte alltid är så lätt men ännu värre för den som drabbas och som ska gå igenom tuffa behandlingar.

Njut av livet helt enkelt det är inte destinationen som är målet utan resan 🌸😉

Häromdagen plingade det till i min telefon, jag fick ett meddelande som gjorde mig varm i hela kroppen och glad, så glad att jag faktiskt fick en klump i halsen och en tår i ögat.
Det stod så här:

Hej Therese & Simon
Jag heter XXXX och kontaktar er för att berätta hur mycket er berättelse om Simons sjukdom PMP (Bukhinnecancer) betytt för mig. I december 2015 fick jag beskedet att jag drabbats av PMP och det var såklart ett väldigt jobbigt besked. Men tack vare google hittade jag er och ytligare en berättelse som ingav mig stort hopp. Nu är det drygt ett år sedan jag opererades på Östra Sjukhuset i Göteborg med den så kallade Sugerbakemetoden och nyss fick jag beskedet att cancern inte kommit tillbaka.
Tack för att ni har delat med er av er resa.

Kram från XXX

Jag blir verkligen berörd och glad att höra när det går vägen för människor som drabbats av denna fruktansvärda sjukdom och lycklig att vi kan hjälpa till även om det bara är så lite som att dela med sig av erfarenheten av hur det gick för Simon.

Det är snart den 23 maj 2017 och då är det 5 år sedan Simon opererades i Uppsala, och det finns alltid risk att några cancerceller överlever behandlingen och att sjukdomen kommer tillbaka i bland efter lång tid, därför använder sjukvårdspersonal ofta ordet färdigbehandlad i stället för frisk eller botad. Men risken för återfall minskar kraftigt efter fem till tio år så om några dagar har vi nått en milstolpe – FEM ÅR !! YIPPIE

Simon mår idag som ni alla vet som känner oss oförskämt bra, han har fått en nytt intresse som började dagen då vi var i Uppsala för först gången och träffade doktor Haile Matheme, som sa: Simon du måste ut och springa för att klara av operationen.
och det gjorde han, han sprang och sprang och det gör han än i dag. Nu är det trail som hägrar på onsdag ska han springa staffetloppet i Göteborg han springer Marathon och i oktober åker han till Kapadokien/ Turkiet för att spring ett ultralopp.

Den 23 maj ska vi fira ordentligt, fira att cancern just nu är borta, fira livet för det ska man vara rädd om.

Då var det dags för den årliga provtagningen, provsvaren har i vanlig ordning legat några dagar på bänken i köket men i går öppnades det vita kuvertet från Region Halland, Hallandssjukhus. Jag fick en liten smärre hicka av någon anledning när det i början på brevet stod: Hej Simon ! Jag hoppas att allt är bra med dig… Vadå ”hoppas” ? då fick jag genast kalla kårar längs ryggraden men när jag fortsatt läsa, så blev jag lugn och glad.
Provsvaren såg bra ut och även röntgenundersökningen som gjorts av buken.
Ny undersökning om ett år igen.
Det är nu snart, den 23 maj tre år sedan Simon opererades och varje år vid den här tiden tänker jag lite extra på allt som varit, tänk att Haile inte opererar längre, det är ju inte klokt. Hur kan man ha sådan tur, jag vill inte ens tänka på vad som skulle ha hänt om detta upptäcktes senare.
Nej, nu tror jag att vi måste fira detta lite, fira livet, för det ska man vara rädd om, man har ju bara ett.

23 maj 2012

… hur är det möjligt, hur tänker man, vad är det för fel. När man är så stolt att man inte kan skicka svårt sjuka människor rakt över gatan där det finns en av världens främsta och bästa läkare inom bukhinnecancer som kan rädda livet på patienter med denna hemska sjukdom
Jag är sååååå tacksam och lycklig att Simon fick sin operation innan allt detta hände, men det hjälper ju tyvärr inte alla andra som inte får den professionella hjälpen dom behöver för att överleva. Fy skäms rent ut sagt.

Här är en artikel från SvD. läs den så förstår ni hur fel det är.

I Sverige drabbas cirka 400 patienter årligen av bukhinnecancer. Genom ett omfattande kirurgiskt ingrepp kombinerat med cellgift i buken vid operationen har prognosen förbättrats radikalt vid denna sjukdom och numera överlever cirka 60 procent av patienterna i minst 5 år. Eftersom sjukdomen vid upptäckt är spridd i bukhålan var utsikterna för framgångsrik behandling tidigare mycket dåliga. Den avancerade kirurgiska metod som förändrat prognosen infördes i Sverige och UAS för drygt 10 år sedan av undertecknad, Lars Påhlman. Trots de mycket goda resultaten valde man vid kirurgdivisionen på grund av resursbrist att nedprioritera denna verksamhet.

Sveriges mest erfarne kirurg inom området – dr Haile Mahteme – valde då att 2012 starta den privata Uppsala Cancer Clinic (UCC). Man hade ett enda mål för ögonen nämligen att förlänga och rädda liv på patienter med bukhinnecancer. Lokaler hyrdes av Uppsala Läns landsting (ULL) och vissa tjänster köptes av Uppsala Akademiska sjukhuset (UAS). Allianspolitikerna i landstinget var positiva till etableringen. Man tillgodosåg nu behoven hos denna speciella grupp av svårt sjuka patienter. På grund av att kompetens saknades i hela Sverige och dr Mahtemes goda namn remitterades patienter från hela landet till UCC.

Uppsala Akademiska sjukhuset var redan från början av prestigeskäl negativ till den konkurrens som nu uppstått. Patienterna bosatta inom det egna landstinget hade två val: antingen utlandsvård eller privat betalning för en operation vid UCC. En viss verksamhets togs upp på UAS och tre andra sjukhus i Sverige under hösten 2012 men med avsaknad av kompetens för de svåraste fallen. De argument som framförts från UAS och ULL för att från hösten 2012 och framåt torpedera UCC är intellektuellt och moraliskt skrämmande och såväl UAS som ULL har lagt ut dimridåer och vilselett allmänheten.

Inledningsvis hänvisade man till UCC:s litenhet med avsaknad av storsjukhusets resurser och som följd av detta en otillräcklig säkerhet. Professor emeritus i kirurgi, Johannes Järhult, har nyligen reviderat verksamheten vid UCC och funnit att kraven för säker vård var uppfyllda. Denna rapport har man valt att stoppa i byrålådan. I själva verket har sjukhusledningen fört allmänheten bakom ljuset när man hävdat att man har samma säkerhet att utföra dessa avancerade ingrepp. Med nuvarande frekvens i opererandet dröjer det 6-8 år innan kirurgerna på UAS nått en acceptabel erfarenhet (200 genomförda operationer) att jämföra med UCC:s (dr Mahtemes egen erfarenhet av 700 utförda ingrepp).

Genom ett uteblivet avtal har ULL även gjort det omöjligt för andra landsting att remittera patienter då dessa nämligen kräver ett avtal mellan ULL och UCC för att anlita kliniken.

UAS påstår att man inte har väntelista för patienter med bukhinnecancer. Väntelistor kan manipuleras med mig själv, Anders Holtz, som exempel. Jag arbetar som läkare vid Neurokirurgiska kliniken på UAS sedan 1985 och drabbades av bukhinnecancer i december 2012. Den entydiga information jag fick från onkologer och kirurger om bästa vård ledde till operation vid UCC. Jag betalade operationen själv. Sexton månader senare lever jag ett nästan normalt liv och arbetar igen. Den behandling jag erbjöds vid kirurgkliniken var cellgift i 3 – 4 mån. Operation kunde bli aktuell om tumören minskat i storlek vid efterföljande datortomografi (DT). Att effekten av cellgiftsbehandlingen är mycket dålig i buken och noggrannheten är låg vid den DT som avgör om en senare operation är möjlig upplystes jag inte om (fem av sex metastaser upptäcktes ej vid undersökningarna före min operation). Sannolikheten är därför mycket stor att man inte finner någon minskning av tumören och konsekvensen för mig hade inneburit enbart cellgiftsbehandling med en förväntad överlevnad på cirka 6-9 mån.

Den behandling jag erbjöds minskade väntelistan till operation med en patient men visar även på hur kompetensbrist kan gömmas. Jag är inte den ende som vilseletts och förvägrats optimal vård av behandlande läkare.

Motarbetandet av UCC exponerar en intolerans mot konkurrens som bottnar i insikten att kompetensen vid UCC är överlägsen den man själv kan erbjuda. Samarbete och utbyte av erfarenheter ersätts av protektionism. Uppskattningsvis 250 av 400 patienter erbjuds nu enbart palliativ vård på grund av brist på operationsresurser varav minst 100 av dessa årligen kommer att dö en för tidig eller en onödig död. Den framgångsrika bojkott och kartellbildning som utförts av ledningen för UAS och företrädare för ULL med alla landsting i Sverige utom de längst upp i norr har fått dramatiska konsekvenser.

Det som även förvånar oss är att verksamhetschefer på kirurg- och onkologklinker runt om i Sverige övergivit läkaretiken och deltagit i en sannolikt olaglig bojkott- och kartellbildning samt undanhållit patienter bästa vård trots medvetenheten om UCC:s överlägsna kompetens.

Valfrihet och patientmakt är tomma ord i Uppsala. Etablissemanget har lämnat en svårt sjuk patientgrupp åt sitt öde. Behandlingen av UCC visar hur moraliska och etiska hänsyn om en patientgrupps bästa har fått stå tillbaka för prestige och maktfullkomlighet.

ANDERS HOLTZ

överläkare i neurokirurgi på UAS och tillika patient på UCC

LARS PÅHLMAN

http://www.svd.se/opinion/brannpunkt/prestige-gar-fore-liv-nar-cancerklinik-laggs-ned_3617020.svd

I slutet på förra veckan kom ett sådant där kuvert från Region Halland igen som direkt när man öppnar brevlådan ger en en klump i magen. Nu kommer det där provsvaret som vi väntat på sedan den 17 mars, då Simon var och gjorde en skiktröntgen av buken och som sedan följdes upp av blodprover. Det där brevet brukar ju bli liggandes några dagar på bänken i köket och man låssa inte se det när man går förbi.
Det var glädjande nyheter i brevets innehåll, Tack och lov ; )

– Hej Simon !
Vi har nu fått svar på skiktröntgenundersökningen du var på och vi ser inga tecken till återkomst eller spridning av din sjukdom. Vi fortsätter med kontroller varje år ytterligare minst två år med röntgen. Är det något du undrar över är du alltid välkommen att höra av dig till någon av oss läkare via kirurgmottagningens telefon. I övrigt är det bara att önska dig en trevlig 40-års dag !

Med Vänlig Hälsning
Speciallistläkare
Martin ………

Det är lika härligt varje gång man får glada nyheter, även om det inte går att släppa helt, är det verkligen tillförlitligt? proverna och röntgen visade ju faktiskt att Simon var fullt frisk dagen innan han opererades för sin Bukhinnecancer, men man får försöka att lita på det som står och hoppas att det förblir så. Jag tänker ofta tillbaka på de där dagarna i Uppsala, ussh det var hemska dagar och jag kan inte riktigt fatta att det har hänt, det var två veckor i någon dimma så långt bort i från verkligheten.

Jag är glad att jag har varit så duktigt att ”dela” med mig om den resan här på bloggen, så jag kan gå tillbaka och faktiskt läsa vad som hände, och också få känna oerhört tacksamhet för att det gick så bra, att Simon fick den vård han behövde för att få fortsätta sitt liv och nu faktiskt är frisk ( peppar, peppar ta i allt trä i hela världen). Det är så många som inte får den chansen av olika anledningar tyvärr.

// Tess

I dag var det dags för den årliga skiktröntgen av Simons buk, det är lika jobbigt varje gång, oron att den ska komma tillbaka. Nu ska man vänta i två veckor på resultatet, hoppas att det kommer att se bra ut.
Tänk att i maj är det två år sedan operationen, ussh ja. Jag är så tacksam att Simon fick sin operation i Uppsala. Det här med cancerköerna och allas lika rätt till vård togs ju upp i Debatt för inte så längesedan, det finns att se på SVT Play, tror att det sändes den 23/1

Där medverkar Rikard från Kungälv som nekades sin operation i Uppsala hos Haile, därför att han bodde i ”Fel” kommun, det är ju fruktansvärt, han har tillslut betalat sin operation själv och har på så sätt fått två år till att leva och vara tillsammans med sin dotter. Tänk om han hade fått sin operation i tid. Man får inte ”leka” med människors liv på det sättet det är inte okej.

Cancer är nog det som skrämmer mig mest, även om jag vet att många klarar sig och att cancervården är bra i Sverige på många sätt, men just ordet cancer är för mig nästa lika med döden, varför vet jag inte. Jag vet att man lika gärna kan krocka med bilen, eller trilla ner för trappan och bryta nacken eller vad som helst, men jag tänker inte så. Fuck Cancer helt enkelt….

// Tess

Idag 360 dagar efter operationen i Uppsala stod han där på startlinjen i världens största halv marathon, Göteborgsvarvet ! Simon startade 14.23 och såg oförskämt pigg ut när han med lätta steg sprang förbi oss ute på Eriksbergs kajen, 8 km från start.

I mål sprang han efter 1 timme, 42 minuter och 17 sekunder och slutade på 2753:e plats alltså har han närmare 61.000 bakom sig.

Vi har ingen annan att tack än Dr. Haile Matheme för detta, så tack än en gång för att Simons remiss hamnade i rätt hög.

Grattis Älskling till segern !

Härom dagen kom ett läskigt brev på posten, alla brev som kommer i från Akademiska sjukhuset i Uppsala och ifrån Varbergs sjukhus i Simons namn får mig att få en obehagskänsla, den här gången var det en kallelse till röntgen som tur var, även om det också känns sådär, inte för att det är något konstigt med det eller något som gör ont, men nu ska man oroa sig för resultatet.

Så idag var det dags för Simon att genomgå Datortomografi av buken eller skiktröntgen som man mer kallar det i Sverige. Simon stod och blandade en stor flaska med kontrastvätska som han skulle dricka under morgonen och klockan 11 skulle han infinna sig på Varbergs Sjukhus.

Bara att hålla tummarna för att det ser bra ut även om det inte är helt tillförlitligt.

// Tess

Snart är det ett år sedan vi var på Akademiska Sjukhuset i Uppsala för första gången och träffade Haile Matheme. Det känns så skönt att operationen är över, konstigt nog är det inte så att alla tankar bara har försvunnit, innan operationen tänkte jag på Simon och hans sjukdom flera gånger om dagen och veckorna innan operationen flera gånger i timmen. Idag blir jag påmind varje gång jag ser Simons ärr på magen och även så fort jag ser en annons för cancerfonden. Jag blir påmind när jag av någon anleding råkar slinka in på någon sida på internet som handlar om människor som drabbats av samma sjukdom, och jag blir väldigt illa berörd av detta.

Tankarna och funderingarna kommer nog att leva kvar väldigt länge och oron om att det ska komma tillbaka finns där också väldigt, väldigt ofta, så fort Simon tar sig över magen blir jag livrädd och får ont i hjärtat. När jag ser på våra barn, tänker jag i bland, – snälla gode gud låt dom slippa att drabbas av denna fruktansvärda sjukdom och självklart önskar jag inte någon annan det heller. Det 23 november är det 6 månader sedan Simon genomgick operationen i Uppsala, det är dags för den första magnetröntgen och även dags att ta nya blodprover.

Var rädda om varandra man vet aldrig när man biter i körsbärslikören i chokladasken.

” Life is like a box of chocolates, You never know what you´re gonna get”

Kram Tess

Ja, idag är det dags för Bruce Springsteen konserten på Ullevi, dagen då vi firar att Simon mår bra och som har varit en milstolpen ända sedan julafton när han fick biljetterna av mig. Konstigt!, jag har tänkt så många gånger framförallt hela våren innan operationen att ”Tänk när vi står där på Bruce Springsteen, då är allt över, då vet vi mer, då är allt jobbiga förhoppningsvis över, då mår Simon bra igen och idag känns det bara helt självklart att det skulle vara så, att allt skulle gå bra.

Simon mår för övrigt bra, han ser precis ut som vanligt igen, han är ute och springer och motionerar, äter som vanligt. Det enda som fortfarande dyker upp i bland är att det sticker till i ärret när han gör vissa rörelser så som att sträcka på sig på morgonen osv.

Ärret på magen ser fint ut och som han säger, ”snart syns det inte lägre, när allt hår har växt ut. Stödstrumporna har vi ”eldat” upp och inga plåster eller värktabletter behövs.

Ständiga kontroller kommer han att få leva med dom närmsta sex åren och snart är det dags för blodprovstagning som ska göras var tredje månad och om fyra månader är det dags för skiktröntgen.

Regnet det bara öser ner, men det gör inte så mycket, givetvis hade det varit härligt med lite sol, men det är inte det viktigaste idag !

// Tess

…till någon som räddat ens liv? Ja vad man än gör och säger så känns det så futtigt. Jag tänker på det ofta, och jag och Simon har pratat om det några gånger. När vi stod där på Akademiska och skulle åka hem och Haile kom, vad säger man ? -Tack, Tack, Tack, vad mer säger man? det känns så konstigt att bara säga Tack till någon som gett Simon chansen till ett liv, han lade inte remissen i högen ”Nej”, han har engagerat sig till 200% för att allt skulle bli så bra som möjligt för oss och för Simon och hur man än gör så känns det som man står i någon form av tacksamhets skuld till honom resten av sitt liv.

Jag hör ofta Hailes röst säga – ”Simon, det här kommer att gå bra, jag är helt säker” ! och då får jag en klump i halsen och en tår i ögat för jag är så oerhört tacksam och lycklig över att allt har gått så bra. Konstigt, det är snart fem veckor sedan vi lämnade Uppsala och det kommer fortfarande över mig med jämna mellanrum.

När det gäller Simon så går det snabbt framåt, han börjar se ut precis som vanlig.(Om man inte lyfter på tröjan vill säga) Nu har han dessutom fått lite färg på näsan och kan ha på sig sina vanliga kläder även om det fortfarande är lite ömt i såret och mysbyxorna oftast åker på här hemma. Såret på magen har läkt jättefint och döljs bara med en hudfärgad tejp för solen. I slutet på nästa vecka är det dags för provtagning igen, för att kolla att allt är som det ska. Han går fortfarande lite framstupa och kan inte lyfta något, men han har slutat att skrika efter en nysning, ett gapskratt eller en host, så det går åt rätt håll.

Här är en bild på Simon & Haile taget fredagen den 1 juni, precis innan Simon flögs hem till Varberg. Haile är verkligen en fantastisk person, mer ödmjuk människa har jag nog inte träffat som är så mån om sina patienter och sitt jobb. Jag önskar honom all lycka till på sin nya klinik och jag önskar honom en semester med sin familj.

Jag vet inte om jag har återkopplat samtalet med Haile förra veckan. Simon hade ju ett samtal med honom, det första efter operationen. Haile undrade givetvis hur Simon mådde och hur det gick för honom. Han meddelade att provsvaren från operationen hade kommit och att det bekräftade att det var PMP ( bukhinnecancer) som funnits i Simons buk. Men Haile sa också detta är ju något som har tagits bort och vi hoppas ju att Simon nu kan lägga sjukdomen bakom sig. Sedan berättade Haile också om alla uppföljningar som kommer att varar framöver och att det också är förknippat med oro inför varje provtagning, men att det inte kommer att varar några problem. ”-Det kommer att gå bra för dig, Simon” sa han åter igen.

Annars går det fortfarande framåt här hemma, såret på magen läker fint och Simon plåstrade själv om det i går och herregud vad det såg ut, han har liksom tagit alla konstiga former av plåster han har hittat och klistra dit lite här och där, så det ser jätteroligt ut, som ett lapptäcke nästan = ).

Han går fortfarande väldigt kutryggigt och det går inte så fort, men han kämpar på och tar en dag i taget. I morgon ska han på återbesök ner till Varberg och där ska dom också följa upp och utreda dom dåliga levervärdena som vad vi vet fortfarande inte är bra. I går var första dagen sedan operationen som han inte tog någon tablett i form av smärtlindring, stödstrumporna sitter snyggt på och han är nog glad att det inte är så varmt ute, så summan av kardemumman är väldigt bra, med tanke på hur vi trodde att det skulle vara.

I dag opereras en ny patient på Akademiska och jag kan inte annat än önska dom lycka till ! varje måndag och onsdag tänker jag på dom som är där uppe. Samtidigt tänker jag på dom som inte får någon operation och på dom som det inte gick bra för, en sådan person är Lenas morbror han somnade in förra veckan, då han fick ge upp kampen mot bukhinnecancern han fick en operationstid på Akademiska i februari i år, men var då redan så dålig att den inte gick att genomföra. Jag träffade honom aldrig, men vist är det konstigt att någon relativt nära får denna sjukdom som faktiskt är väldigt, väldigt ovanlig, tack och lov ! Tänker på dig Lena och hoppas att begravningen i går blev ett ljust minne att bevara och hoppas att ni har många fina, glada minnen sparade inom er.

// Tess

Idag är det dags för det första telefonmötet med Haile Mahteme sedan vi lämnade Uppsala. Han ska höra av sig någon gång under eftermiddagen för att stämma av hur det är med Simon osv. Så vi går runt här och väntar på att han ska ringa, men vi vet ju också att han är en upptagen man så om han inte ringer förrän i kväll så är det helt ok, vi vet ju att han inte glömmer av oss och anledningen är att han förmodligen har något viktigare att göra just nu. Jag tänker också på den stackars person som just nu befinner sig på Akademiska för att i morgon bitti genomgå samma operation som Simon åhh jag önskar den personen och dess anhöriga Lycka Till!, ni är i goda händer. Jag får en liten släng av obehag när jag tänker på det och vet vad dom går igenom.

I morgon bitti är det dags för ett nytt besök uppe på vårdcentralen för att lägga om såret på magen och ta lite mer prover annars flyter allt på, det går långsamt framåt men väldigt bra.

// Tess

..som Dr. Alban skulle ha sagt. Levervärdena har inte blivit bättre men heller inte sämre, så det känns ju lite bättre och om två veckor är det ju inbokat ett besök nere på Varberg för att utreda detta. Simon är just nu uppe hos distriktssköterskan och lägger om såret på magen, det har ju spruckit lite och läcker fortfarande sårvätska, tror att man fortsätter att tejpa i hop det och sätter på ett nytt plåster bara.

Annars går det bra för Simon, jag tycker att han har blivit lite smal, men han kämpar på han är ute och promenerar en gång om dagen och går ganska långt även om det går sakta. Sedan är det nog jobbigt för honom att hålla sig hemma i stillhet när det spritter i kroppen att få komma igång, i går fick han någon form av städmani här hemma och röjde runt. Tur att det är fotbolls EM i allafall för mellan 18.00 och 23.00 håller han sig i soffan

// Tess

Ja, det går ju så bra allt så det vore väl konstigt om det fick vara så, Simons levervärden fortsätter att skjuta i höjden och läkaren på Varberg verkar väldigt engagerad, han ringer hit i tid och otid och undrar hur Simon mår, påminner honom att gå och ta prover, ringer och meddelar att han går för dagen och att provsvaren kommer i morgon bitti. Måste säga att dom där läkarna växer nog inte på träd som är så måna om sina patienter.

Simon har fått en ny tid till en läkare på medicin den 28/6 för att utreda detta.

Dessutom har en en telefontid med Haile på Akademiska den 18/6

Simon var uppe på Vårdcentralen i går och tog fler prover och dessutom la man om plåstret på magen, då det hade läckt igenom lite på två ställen, på dessa ställen hade såret gått upp så man har tejpat dessa ”hål” och satt på nytt plåster.

Simon tycker att han mår bra och jag hoppas att det stämmer, man blir ju så orolig när det blir så här. Jag hör mig själv fråga säkert hundra gånger om dagen: ”Hur mår du? ” och jag är lika livrädd för svaret varje gång. Jag tycker han ser lite klen ut och det är kanske inte så konstigt.. Stödstrumporna är på och sprutorna tas varje kväll.

Annars är det nog inget nytt i det här ärendet

// Tess

Efter provtagningar nere på Varbergs sjukhus upptäcktes att Simon hade väldigt förhöjda levervärden, vilket givetvis inte är så bra, så går fick han åter fasta och idag har man gjort ett ultraljud på levern och buken. Man hittade inget onormalt utan har i samråd med Haile uppe på Akademiska beslutat att medicinera om, inga Panodil, Alvedon eller Ipren som har påverkan på levern så får vi se om det blir bättre.

Vid 15-tiden idag rullade den vita Volvon in på gårdsplanen och vi hoppas att det är slut på sjukhusvistelser för den här gången. Simon har blivit utskriven men ska hålla kontakten med Varberg under helgen och på måndag för att hålla lite koll på värdena och alla prover som tagits idag och sedan väntar ju återbesök och kontroller en lång tid framöver. Han är sjukskriven i drygt två månader framöver.

Det är skönt att ha honom hemma igen och har vi tur blir det lite sommar och semester för oss med.

// Tess

Simon är nu tillbaka på Varbergs sjukhus efter två dagars permission hemma. Det blev tomt när han åkte men jag tror att det är bra att han är på sjukhuset och vilar ordentligt. Jag pratade med honom precis och dom har i kväll tagit bort stygnen eller snarare dom närmare 48 häftklämmor som har hållit i hop såret på magen. Det går långsamt framåt men han är givetvis trött och orkar inte så mycket och när man då är hemma med två vilda barn som pockar på uppmärksamhet och inte förstår att pappa inte kan sparka boll eller bära runt på dom, bada eller allt annat som dom brukar göra tillsammans så blir det lite jobbigt, men även för mig. Man är ju van att när man är två så hjälps man åt, så jag kan ju slänga ur mig – kan du lyfta ner Alicia från barnstolen, eller – Kan du hjälpa Calvin in i bilen, eller, kan du ta med väskan osv, osv och i samma stund jag säger det, så kommer jag ju på att det går ju inte, jag måste ju göra allt sådant själv ett bara tag framöver. Simon får inte bära mer än två kilo dom närmaste två månaderna.

Jag känner också att verkligheten kommer i kapp, allt har gått så fort och såå bra och först nu börjar man reflektera över allt, det kommer liksom över en då och då, jag kan fortfarande börja gråta när jag tänker på att det har gått så bra, jag blir väldigt berörd av all reklam för Cancerfonden på tv och i radio, jag mår fortfarande dåligt när jag ser och hör om människor som kämpar för sina liv och när det gäller barn får jag helt enkelt ”stänga av” för jag fixar det inte. Dessutom känner jag mig fruktansvärt sliten och trött, först all oro i flera månader sedan veckorna i Uppsala och inte minst nu när man har kommit hem och här är det fullt ös med barnen och vardagen. Jag önskade verkligen att jag hade mer energi inför sommaren. Men det kanske kommer.

Simon kommer att ligga kvar nere på Varberg tills vidare och kanske om vi har tur kommer han hem på lite permission efter helgen igen om allt känns bra. Han äter fortfarande morfintabletter morgon och kväll och har smärtstillande han kan ta däremellan om det blir för jobbigt och så tar han sin lilla spruta varje dag för at motverka blodproppar.

Två dagar med lite sol på näsan och vila hemma i hängmattan gjorde nog lite gott i alla fall.

// Kram Tess

I går checkades det in på Varbergs sjukhus, Simon var där nere redan vid 12-tiden resan med Akademiska Sjuhusets privatjet, ombyggt för att kunna transportera Iva patienter gick bra. Med på planet var två piloter, tre stycken sjuksystrar , Simon och den 4 veckor gamla hjärtsjuka bebisen och hans mamma.

När jag kom ner till Varberg vid 14.30 tiden hade Simon fått mat och låg och vilade på sängen. Han har fått ett eget rum och ligger på kirurgavdelning 2B. Vi tog en promenad på sjukhuset och en fika i dagrummet innan jag åkte hem. Vi bestämde att vi skulle komma ner vid lunch idag och hälsa på och att barnen skulle få följa med.

I morse ringde telefonen vid 08 och det var Simon som undrade om vi inte kunde komma nu med en gång, han hade legat vaken och väntat på att få ringa, han berättade att han längtade efter barnen och frågade om vi kunde åka på en gång. Så det var bara att slänga i sig frukosten, släppa ut hästarna och packa in barnen och farmor Maj i bilen och bege sig ner till Varberg. Väl nere på sjukhuset blev barnen glada att se sin pappa och tvärt om, Alicia, den lilla busungen rymde hela tiden och sprang runt på avdelningen och våldgästade både andra patienter och personal och tillslut fick vi ta flykten ner till entrén där det finns en lång korridor med soffor och ett Café.

Förra året när Simon blev opererad blev det ju så jobbigt när vi skulle åka hem från sjukhuset och Calvin blev så ledsen, han grät hela vägen från sjukhuset och varje kväll när han skulle sova och det var så i flera månader efteråt, så fort Simon inte var hemma så undrade han om pappa var på sjukhuset. Idag verkade allt frid och fröjd och jag tänkte att han är ju ändå ett år äldre så det kommer att gå bra, men inte. När hissdörren stängdes bröt gråten ut och han sa: – Jag saknar min pappa, jag saknar min pappa, jag saknar min pappa och så var det nästa hela vägen ut ur sjukhuset. Ussh vad jobbigt stackar, jag lovade att han fick åka med mormor och morfar i morgon och hälsa på pappa igen och nu i kväll fick han ringa och säga godnatt och det verkar som om han är nöjd med det.

Simon kommer att ligga kvar över helgen och kanske får komma hem på permission någon gång nästa vecka, om nu allt går som det ska, (här ropar vi inte HEJ !!! …..) Vi vet ju hur det gick sist, när det checkades ut och in på sjukhuset flera gånger för att det blev bakslag.

Kram Tess

I sista stund blev det ändrade planer och det bestämdes att Simon skulle få flyga ner med samma plan som det lilla barnet som är hjärtsjukt. Dom kommer att mellanlanda i Göteborg och släppa av barnet som ska till Sahlgrenska och sedan flyga Simon vidare ner till Halmstad och därifrån blir det ambulans. Själv sitter jag åter på Arlanda och väntar på mitt flyg som går 11.25.

Eftersom det blev ändrade planer i sista stund fanns det inte plats för mig ner, men det gör inget, huvudsaken är ju att det lilla barnet och Simon kommer tryggt ner dit dom ska.

Jag han ner till Cafe Fågelsången och fick inhandlat två stora tårtor till personalen och när jag ovetande kom tillbaka till sjukhuset var det full panik, bråttom, bråttom. Simon hade duschat och jag hjälpte honom på med dom fantastiska stödstrumporna och ett par mysbyxor. Dr Haile kom förbi och undrade om vi hade några frågor, han sa återigen att allt kommer att gå bra. – ”och det säger jag inte för att ge er förhoppningar, jag menar det verkligen”. Simon tackade honom för att han räddat livet på honom och det blev lite känsloladdat, jag fick en tår i ögat och en klump i halsen som så många gånger tidigare under den här ”resan” Vi fick varsin stor kram av Haile som önskade oss lycka till innan han gick, det blev mer kramkalas med sjuksköterskor och undersköterskor innan tjejen som ska flyga ner med Simon kom och hämtade upp honom.

Så nu är han på väg mot rätt håll !

// Tess

Här kommer några bilder från Simons sjukhusvistelse i Uppsala, både innan och efter operationen.

Godmorgon!! säger jag från min tältsäng här på Akademiska Sjukhuset i Uppsala, jag har sovit som en prinsessa trotts personalens varningar om hårda resårfjädrar i ryggen. Det blev lite sent i går då flyget var försenat en kvart så jag missade bussen med tre minuter, men hittade i stället tåget som gick fortare, så det blev till och med bättre i slutändan.

Simon var i går när jag kom upp lite trött och hade mått illa innan jag kom, (tur att jag missade det) men ser idag lite bättre ut och har sovit bra. Till min stora glädje är ALLA slangar borta till och med smärtlindringen i armen. Personalen har varit inne här i natt vid 2-tiden och 4-tiden, inget jag överhuvudtaget har märkt = ).

I dag skulle flyget hat gått vid nio tiden på morgonen, men det är ett litet barn här uppe med hjärtfel som måste få flyga före oss ner till Göteborg, och det med all rätt, så vi kommer om allt går bra att komma i väg vid lunchtid eller strax därefter.

Nu ska jag bege mig ner till Cafe Fågelsången och inhandla mig en smörgås, inte för att jag inte får något att äta här, men det är skönt med en liten promenad, samtidigt tänkte jag beställa några tårtor till all gullig personal här upp som har tagit hand om Simon.

Jag hör av mig när vi kommit ner till Varberg.

// Kram Tess

Nu är jag här igen, på Landvetter flygplats för att bege mig till Uppsala och Akademiska sjukhuset och förhoppningsvis blir det för sista gången. Mitt hotell i natt blir en skön tältsäng på sjukhuset bredvid Simon. Gulligt att jag får sova över!

Jag har haft telefonkontakt med Simon under dagen idag och han verkar fortfarande vara vid gott mod, men är orolig över att bli sjuk, så alla ni som har tänkt att komma och hälsa på oss när Simon kommer hem till Kastanjegården så småningom, vill jag be extra mycket att tänka er för. Känner ni er inte till 200% friska så avvakta, barnen är ju värst, det har vi själva fått erfara då dom inte behöver vara speciellt dåliga för att föra vidare en smitta som kan vara förödande.

Han har fått lära sig att ta sprutor på sig själv och jag antar att det är blodförtunnande mot blodproppar som har får. Sprutorna ska tas i låret under en tid framöver. Planet hem mot Göteborg och Varberg skulle gå vid lunchtid i morgon, men vi vet inte helt säkert ännu.

Jag hoppas att kunna avlägga en lite lägesrapport när jag kommer upp i kväll, men vi får se hur trött jag är och hur sent det blir.

Vi hörs snart igen !

Kram, Kram Tess

Idag är det tio dagar sedan Simon checkade in på Akademiska Sjukhuset i Uppsala och exakt en vecka sedan han opererades. Jag har pratat med honom några gånger idag och han verkar må väl. Idag hade han fått duscha för första gången och det måste ju har varit såå skönt, tänk att inte få duscha på en vecka, men det är så vissa har det bland annat många av våra gamla som ligger på hem eller har hemtjänst. Simons mage har inte riktigt kommit igång men han vekar äta lass av mat och mår fortfarande bra.

Han berättade att det hade dykt upp en överraskning på sjukhuset idag och det i form av tre härlig arbetskamrater från Processing som var på besök i Uppsala och tog vägarna förbi. Jag förstod på honom att det var väldigt uppskattat.

Han berättade att han hade varit inne i rummet bredvid och hälsat på killen som opererades i måndags och det verkade som om även hans operation hade varit lyckad och han mådde också hyfsat bra (så bra man kan må efter en sådan omfattande operation)

Simon försöker att röra sig så mycket han kan och orkar, det ska vara bästa medicinen för att komma tillbaka fortare. Vi har också förstått att vara vältränad och ha bra kondition och då framför allt bra flås är något som har hjälpt oerhört. Operationen är för kroppen som att springa två marathon lopp efter varandra, så för er som ska genomgå en operation, ut och gå och ut och spring! Ni kommer att ha stor hjälp av det.

I morgon kväll går mitt flyg upp till Stockholm och Uppsala igen. Barnen lämnas åter till mamma och pappa och jag hoppas ju att jag och Simon flyger tillsammans hem på fredag, och gör vi inte det så är det inte hela världen, Simon ligger nog gärna kvar tills dom slänger ut honom och jag förstår honom, det är ju där kunskapen finns om det skulle bli något bakslag.

Vad jag har förstått så blir det ambulans till Arlanda och därifrån sjukflyg ner till Landvetter och sedan ambulans ner till Varberg, med på resan kommer också en sjuksköterska som om det behövs kan ge smärtlindring på vägen och hålla koll på Simon så att han mår bra.

Det var det hela från Uppsala !

Kram på er

Tess

Jag pratade precis med Simon och han har blivit av med epiduralen och katetern men dränageslangen sitter kvar tills i morgon. Han har fått en ny slang i armen som nu ska bli den nya smärtlindringen, han har en knapp som han själv styr doseringen med och den får han trycka på varje kvart om det behövs. Han har lite mer ont och känner igen smärtan från när han låg i Varberg förra året. Det blir tydligen så när magen och tarmarna ska igång. Jag kommer ju ihåg att han stod här hemma på gräsmattan och skrek förra året. Det är inget som är farligt och dessutom berättade läkaren att det blir lite såhär när man byter smärtlindring. Barnen fick se Simon på Skype idag och det delades ut både slängpussar och vinkningar i massor. Calvin sa nu ikväll – mamma! Vad det var roligt att se pappa på datorn, kan vi inte titta på honom igen? och när han skulle gå och lägga sig skulle han absolut sova i Simons säng. Vid 20-tiden idag kom ett fantastiskt blombud, till mig från Simon med ett kort där det stod ” trodde du jag glömt av det?” Kram från Simon. Sötis ! – TACK! Ha en skön kväll mina vänner, nu är det dags för sängen. Kram Tess

Idag är det tisdagen den 29 maj och sex dagar sedan Simon opererades. Jag har ju inte lika bra koll på honom nu när jag är hemma men jag pratade med honom tidigare idag och han sa att han mådde oförskämt bra. Idag ska dom också dra den sista dränageslangen från magen och planerna på att få flyga hem på fredag kvarstår om inget oförutsett inträffar. Man ska också koppla bort epiduralen ifrån ryggen och läkaren har sagt att det kan bli lite jobbigt innan man har hittat rätt med smärtlindringen i tablettform. Innan den är dragen kan man heller inte plocka bort katetern då man inte har någon känsel och inte känner när man är kissenödig. Vi tänkte höra på Skype vid 14-tiden idag så Calvin och Alicia får se sin pappa och innan dess skulle Simon vila för han kände sig lite trött. En liten lägesrapport blev det i allafall, kram Tess

Jag har precis kommit hem till Onsala och Kastanjegården och här är det tomt vill jag lova, inte ens katten är hemma, hästarna på sommarbete och barnen hos mamma och pappa.

Min plan är att vara hemma några dagar för att sedan flyga upp till Uppsala på torsdag kväll för att sedan om allt går som det ska flyga med Simon till Varberg på fredag om det nu blir så. Man kommer absolut inte att flytta honom om inte allt är som det ska.

Simon verkar må bra och hade när jag pratat med honom fått i sig lite potatismos och korv, hoppla, hoppla här går det undan = ). Däremot har han stickningar i händerna när dom blir kalla och enligt läkaren är det efter cellgifterna något som kommer att gå över efter ett tag. Han blir fort trött och orkar inte så mycket, efter en kort promenad eller efter att vi varit på besök är han helt slut och det kommer att ta sin tid.

I går hade Simon sagt till sjuksköterskorna att om det är så att någon som ska genomgå samma operation som honom och vill prata med honom innan så går det bra och det tog inte många minuter förrän det knackade på dörren och där stod killen som har opererats nu på morgonen ( det opereras en på måndag morgon och en på onsdag morgon med PMP) och nu i eftermiddags hade det knackat på dörren igen och där stod killen som ska opereras på onsdag morgon, dom hade ställt massa frågor och kände sig nog lite lugnare efteråt. Hoppas att det går bra för dom.

Jag kommer en lång tid framöver tänka på dom som ska opereras varje söndag och tisdag kväll och komma i håg den fruktansvärda känslan och oron som dom och deras anhöriga går igenom, men jag kommer också att få ett litet leende på läpparna för jag vet att dom är i dom bästa händer och att dom har blivit priviligerade att få en andra chans, det är det inte alla som får.

Nu ska jag hoppa i säng för jag är sååååå trött efter allt, det känns som om jag har varit borta i flera veckor och det kommer nog att ta lika många veckor till minst att smält allt det här och livet kommer aldrig bli som förut, så är det. Vi kommer med all säkerhet att ta vara på det på ett helt annat sätt, än innan.

Sov nu så gott !

Kram Tess