Välkommen till Kastanjegården

Igår var vi runt på lite sightseeing i Uppsala, medans Simon behövde vila lite på sjukhuset. Uppsala är en fantastiskt fin stad. Det blev en sväng upp till Slottet, ett besök i stadsträdgården och en lunch på stan.

Simon mår bättre och bättre för varje dag och det är kul att se att han gör stora framsteg. Nu på morgonen fick jag ett sms med en bild på en stor thekaka med ost som han skulle äta till frukost, i går åt han dessutom en liten, liten bit lasagne.

Haile var inne i går kväll innan vi lämnade sjukhuset och meddelade om han inte drabbas av någon infektion och om dom vita blodkropparna håller sig i schakt, och att magen kommer i gång som den ska så är det kanske möjligt att han kan få flyga ner till Varberg redan på fredag nästa vecka.

Han har fortfarande en dränageslang kvar från magen, katetern sitter kvar, epiduralslangen sitter kvar i ryggen och han har en portacat in i halsen som förser honom med vätska och näring, men från 14 slangar ner till 4 så känns det skönt att det minskar.

Han kunde sitta uppe en stund medan vi var där i går och är nog lättad över att det är över.

Igår kväll var vi ute och åt lite middag och tog ett glas rosé och nu ska vi springa ner till frukosten och sedan vidare till sjukhuset innan bilen går hemåt mot Göteborg.

Kram,Kram Tess

Idag har det hänt mycket här uppe i Uppsala, Simon har varit uppe på benen och gått tre gånger idag, det är små korta sträckor ut till korridoren och tillbaka, men han kämpar på så gott det går. Han har i dag också blivit av med tre av fyra dränage slangar från magen (dom dränerar sårvätska och cellgifter från magen) något som var fruktansvärt smärtsamt. Dessutom hade dom växt fast lite, så sjuksköterskan fick vrida runt dom innan det gick att dra ur dom. – Krama min hand när det gör ont, skulle jag inte sagt, det kändes som om alla benen i min händer skulle knäckas, han vred sig och skrek, men tack och lov är det bara en kvar av den sorten nu, så det värst är borta. Dom har lagt om såret eller ärret varje dag och jag vet inte om jag vågar lägga ut ett kort på det här, vi har ju blivit helt avskräckta av allt, så vi tycker inte att något är ser farligt ut längre, vare sig det är slangar ur hål i magen, blod här och där häftklämmor och annat. Ärret är mellan 40 och 45 cm långt och är ”ihophäftat” men ser jättefint ut.

Det är helg och det märks tydligt på sjukhuset, det är lugnt och stillsamt annars har det varit fullt med folk överallt och fullt ös i korridorerna.

Haile var uppe och hälsade på Simon och meddelade att han nu får börja att äta, så i dag blev det 5 matskedar sparrissoppa och ett smörgåsrån med smör, vidare meddelade han att han tror att Simon kommer att bli fullt återställd till 99% även om det kommer att ta lite tid, och det får man ju ändå säga att man är lycklig över.

Idag kom Simons systrar Marie och Malin upp tillsammans med Simon mamma och pappa, vi har varit uppe på sjukhuset hos Simon på eftermiddagen och sedan blev det lite middag på en restaurang och nu har vi släng oss på sängen på hotellet för att titta på Lorrén. Jag tror tyvärr inte att jag kommer att få se slutet då ögonen redan går igen.

Här kommer några kort från sjukhuset, och jag vill bara säga att jag inte på något sätt lämnar ut Simon, utan han vet allt vad som skrivs och läggs ut här på bloggen, bara så ni vet.

Ha en skön lördagskväll, så hörs vi i morgon

Kram Tess

Jag blev så glad att jag fällde en tår när jag på flyget i går råkade få med mig en GP och slår upp tidningen och hittar en helsida med rubriken: Cancersjuk får sin operation.

Det handlar om Richard 42 år från Kungälv som har samma ovanliga sjukdom PMP (bukhinnecancer) som Simon, men han bor på fel ställe och har nekats operation fram tills nu.Västra Götalands regionen är den enda region i hela Sverige som vägrar att skicka cancerpatienter till Akademiska Sjukhuset i Uppsala. Vi har följt det som har stått i tidningarna om Richards öde och har känt oss priviligerade som fått en operation. Simon är ju född och uppväxt i Kungälv och det kunde ju varit så att om han hade bott kvar så hade han han inte heller fått någon operation. Det är ju fruktansvärt att det det ska bero på var man bor, vilken vård man ska få, alla ska ha rätt till samma och i det här fallet kan jag ju inte förstå att hur man har tänkt. Får inte Richard sin operation så kommer han tillslut att dö.

Jag blev väldigt berörd av artikeln i tidningen och bestämde mig för att när planet landat och jag fått i gång min telefon att ringa till GP och fråga efter Richards kontaktuppgifter, kanske kan jag hjälpa honom på något sätt eller kanske han inte alls vill ha någon hjälp, men då kan han ju välja själv. På Gp svarade en Anne Johansson som var den journalist som skrivit artikeln jag berättade om vår situation och meddelade att hon gärna fick lämna mitt telefonnummer till Richard om han hade några frågor eller om vi kunde hjälpa honom på något sätt.

I går eftermiddag ringde det på telefonen och det var Richard !

Vi pratade i en halvtimme och han hade många frågor, men var givetvis väldigt påläst och kunde det mesta om sjukdomen, jag rekommenderade honom att försöka få en operation här i Uppsala, men han berättade att dom sagt att dom kanske kunde göra operationen på Sahlgrenska, men inte riktigt på samma sätt, man skulle använda kalla cellgifter i stället och han hade kollat upp att den metoden inte var lika effektiv. Varför skickar dom honom bara inte till Haile han är en av dom bästa i världen i stället för att göra det halvdant, jag blev nästan förbannad. Släpp stoltheten och skicka honom till någon som kan det riktigt bra!!!!

Richard berättade om sin sjukdomshistoria och han hoppades på att han skulle få en operation i Uppsala. I Västra Götaland hade dom lovat att skicka en remiss i alla fall för att han skulle få komma hit och få en ”second opinion” och jag har lovat att kolla upp med Gerd som är Hailes sekreterare om den har kommit fram och även lägga ett gott ord för honom här upp.

Vi avslutade samtalet med att vi håller kontakten och han var nyfiken på att höra hur det går för Simon i sin rehabilitering. Jag önskade honom Lycka Till och sedan lade vi på.

Det känns skönt att man kan hjälpa någon om man kan, jag hoppas att det kommer att gå bra för Richard.

// Kram Tess

I kväll blir det fredagsmys på sal 2, och jag får till och med sova över om jag vill = ), det ni, det är lyx! En påse ostbågar och Let’s dance blir det och för Simons del ett glas hallonsaft att smutta på. Simon mår hyfsat bra fortfarande men har mycket vätska som ska ut ur kroppen, han gick upp 7 kilo under operationen. Tänk att man kan gå upp 7 kilo på 5 timmar verkar ju helt sjukt, men det finns dom som går upp mycket mer blev jag upplyst om, ja alltid lär man sig något nytt. Haile skulle titta förbi under kvällen, så får vi se vad han säger. Här uppe i Uppsala är det fint väder sol och blå himmel och säkert varmt och skönt också, tyvärr ser man ju mer ut som ett spöke eftersom man är sitter inne hela tiden, men sola får vi göra sedan. Kram Tess

Simon är nu tillbaka på avdelningen på våning 8. Han blev flyttad hit vid 11-tiden idag. För en liten stund sedan vara han uppe på benen för första gången och det gick bra även om det tog låååång tid. Alla slangar ska flyttas med och det är två personer som är med hela tiden och håller i honom, han får hänga över en gåstol och han tog sig till dörren i sitt lilla rum och tillbaka och läkarna verkade väldigt nöjda med det. Haile var förbi och tittade till Simon och med ett leende på läpparna gjorde han tummen upp och sa: -Simon det kommer att gå bra. Han verkar brinna för sitt jobb och sina patienter och sjuksyster Maria berättade att han är här 7 dagar i veckan och nästan dygnet runt, ledningen på Akademiska hade för ett tag sedan tvingat honom att ta ledig. Har han ingen familj tänkte jag då, men Maria upplyste mig om att han hade fem barn. Omtänksam människa måste jag säga som ger allt gör sitt jobb. Simon har blivit av med sondslangen i näsan och sover just nu. Det blev en liten rapport i allafall. Kram Tess

Godmorgon ! Jag är nu tillbaka på Landvetter och väntar på flyget som ska ta mig tillbaka till Uppsala. Det avgår kl. 07.00. Simon blev under gårdagen flyttad till ”Post op” och jag pratade med en sjuksköterska två gånger under gårdagen och läget var stabilt. Han hade inte så ont och mådde inte illa. Vid det senare tillfället fick jag även växla några ord med honom. Sent igår kväll vid 22.15-tiden ringer det på min telefon när jag är hemma hos mamma och pappa. Jag hinner inte svara och samtalet är från ett dolt nummer. Jag hinner tänka ganska mycket under tiden jag fipplar med telefonen och inser att det är sjukhuset som ringt och genast får man nästan hjärtstillestånd – Det måste ha hänt något med Simon!!! Annars hade dom ju inte ringt mig och inte så sent. Tillslut får jag tag i en sjuksköterska på Post op: – Hej! Jag heter Therese och har min man liggandes hos er jag fick precis ett samtal från ett dolt nummer och misstänker att det kommer härifrån och jag blev lite orolig, så jag ville bara höra så att allt är bra med Simon – Ja just det om du väntar lite ska jag lägga telefonen hos honom. – Hej du måste packa ner ryggkrattan och ta med dig hit imorgon, jag har fått sådan klåda. Åhh herregud! Jag trodde det hade hänt något. Ryggkratta ! Gud vilken lättnad. //Kram Tess

Jag sitter nu och väntar på flyget på Arlanda. Jag har varit hos Simon och sagt hej och han verkar efter omständigheterna må hyfsat väl, han har inte sovit så mycket i natt och han kommer inte heller ihåg så mycket av gårdagen men han mår inte illa och har inte så ont. Nu ska jag hoppa på flyget så jag får återgå! Kram Tess

Godmorgon ! Simon ligger kvar på CIVA och natten har gått bra. Han har sovit till och från och andningen är stabil och hjärtat slår som det ska. Ha har inte mått illa, något han gjorde i går när jag var där och vid 11-tiden idag kommer han att bli flyttad till ”Postop ” (uppvak). Jag ska packa mina saker och bege mig upp till sjukhuset om en liten stund för att säga hej innan flyget lyfter mot Landvetter och Göteborg. Jag hoppas kunna lämna en rapport efter besöket. Kram, kram

Nu är jag åter tillbaka på hotellet, efter att ha suttit på CIVA (centralintensivvårdsavdelningen) sedan kl.17.00. Jag fick komma upp och hälsa på Simon vid 17.00 tiden då låg han fortfarande i respirator och var nersövd. Jag gick väldigt sakta och tog till och med en omväg för att ta mig till sjukhuset. Tror att det är för att jag hela tiden har tänkt att jag ska få en chock när jag ser honom, med alla slangar och jag har ju också blivit förbered på att han kommer att vara väldigt dålig, och det var han också !

Men jag tror, att jag så länge intalat mig själv att det kommer att vara det värsta av allt, så det blev inte så farligt.

Simon höll på att vakna till flera gånger medans jag satt där, och bet då i respirator slangen vill medförde att det började blinka och tjuta över allt, sjuksystern kom och höjde rösten och sa: – Simon! du får inte bita i slangen då får du ingen luft och så sövde dom ner honom igen, detta hände nog två, tre gånger under den timmen jag satt där. Men jag kände mig helt lugn konstigt nog, men man kan inte bli annat med en sådan underbar personal. Idag är det dom på CIVA som har gjort min dag.

Simon hölls nersövd fram till kl.18.45 eftersom hans temperatur sjunkit mycket under operationen (tror han hade en temp på 35,1 när han kom till CIVA) ville man inte väcka honom förrän han blivit tillräckligt varm, det är tydligen inte bra att vakna och frysa då hela kroppen skakar. Jag gick ut till anhörigrummet när Simon skulle väckas och respiratorn kopplas bort, kändes som om jag kunde bespara mig att se när dom drog upp en stor tub ur halsen på honom.

När jag efter 40 min blev hämtad av en av sköterskorna hade Simon frågat efter mig och jag fick äntligen träffa honom första gången efter att han hade vaknat. Han var ganska borta men det gick att prata med honom även om han efter tio minuter frågade samma fråga igen. Han fick tummen upp i alla fall som jag lovat och när jag vid 21.15 tiden lämnade sjukhuset kunde han prata ganska normalt och till och med säga I Love You med ett leende skymtandes på läpparna. Han kommer säkerligen inte komma ihåg detta i morgon och inte heller att jag har varit där, men det gör inte så mycket, jag vet ju att jag har varit där och det är viktigast för mig.

Men han är dålig, han har 14 slangar kopplat till kroppen och kan inte på något sätt ta ut någon lycka i förskott, och han vet att han har en lång väg kvar att vandra om han kan gå runt sängen på söndag ska vi vara glada säger dom, men han är en riktig kämpe och körde 15 andningsövningar i ”pipen” när jag var där även om han bara behövde göra 10. Han har också hela kroppen fullproppad med smärtlindring och annat så det kommer nog att varar värre i morgon.

Ligger han kvar på CIVA i morgon bitti har jag blivit lovad att få komma förbi och hälsa på innan mitt plan lyfter från Arlanda kl 09.00, så nu ska jag sova och hoppas att han inte blir flyttad för då får jag inte komma.

Sov gott ! Det ska jag göra

Kram Tess

Jag har precis pratat med IVA och Simon har varit där en timme ungefär, han ligger fortfarande i respirator men den kommer att plockas bort om någon timme. Allt annat ser ut som det ska och dom tror att han vid 17-tiden i dag ska börja vakna och jag får då komma dit ! Lycka men jobbigt på samma gång

Solen skiner i Uppsala idag !

// Tess

För en kvart sedan ringde Haile och meddelade att operationen var över och det har gått bra. Det tog fem och en halv timme. Man har plockat bort fem till sex stycken små ”knottror” mellan 2 och 3 millimeter stora, tre stycken vid den borttagna blindtarmen som också är spridningsstället, sedan hade man hittat en nere i bäckenet, en vid ändtarmen och en på tunntarmen, alla är borttagna och resten av buken är helt ren. Han har inte behövt lägg upp någon stomipåse utan Simon klarade sig från det, vad det gäller naveln så vet jag faktiskt inte hur det gick, men det skiter jag i just nu, jag är såååå lycklig men kan inte sluta gråta. Det känns som om den största stenen någonsin har lämnat mitt hjärta.

Just nu känns bara allt så oerhört skönt, jag känner mig som om jag blivit överkörd av en ångvält men det gör inget det spelar ingen som helst roll just nu.

Simon kommer att ligga nersövd runt fyra till fem timmar till och jag ska om någon timme ringa till intensiven och se om jag kan få komma förbi i kväll och bara se honom och säga hej !

Kära vänner jag vill bara tack er för allt stöd alla sms, tankar, telefonsamtal och annat och säga att jag är så tacksam för er omtanke.

Idag är det en riktigt bra dag !

Kram Tess

Jag har nu lämnat sjukhuset och Simon är nu nersövd. Jag har tagit mig en liten promenad ner till stadsträdgården där jag sitter i solen på en bänk och skingrar tankarna. Simon var vaken när jag kom, han hade duschat och fått på sig operationskläderna. Jag fick följa med sängen ner till centraloperationen och där fick vi säga hejdå! Inte helt lätt. När Simon hade åkt iväg kom en gullig sjuksköterska fram och jag fick prata med henne en liten stund. Jag vet inte riktigt vad jag ska hitta på idag men det löser sig säker. Jag tänkte ta en promenad upp till Slottet och Domkyrkan och sedan blir det kanske lite frukost. Ja jag återkommer när läkaren har ringt. Kram Tess

Idag är det då dags ! Det blev inte så mycket till sömn i natt men dom timmarna jag har sovit har jag konstigt nog sovit gott. Det var svårt att somna och jag somnade nog inte förrän vi 00.30-snåret. Klockan 4 vaknade jag och få gick det inte att somna om. Jag ska nu hoppa upp ur sängen och ta en promenad upp till Simon på sjukhuset. Och sedan väntar en låååååång dag av bara väntan på det där samtalet från läkaren som kommer att komma sent i eftermiddag då operationen är klar. I morgon är vi på andra sidan och då börjar en ny tid av rehabilitering. Jag inte säga att man mår speciellt bra, jag vaknade med ett tryck över bröstet och man är orolig i magen och väldigt nervös och om jag känner så, så kan jag bara tänka mig hur Simon känner sig. Ja mina vänner i dag är det dags för den värsta och längsta dagen i mitt 35-åriga liv utan tvekan. Så nu håller jag alla tummar och tår jag har för att det ska gå bra! Jag lovar att återkomma när jag vet något mer. Kram Tess och var rädda om varandra

Jag har nu lämnat Simon på sjukhuset och är tillbaka på hotellet, det var skönt med en promenad och skingra tankarna lite. Hittade ett litet Cafe på vägen som var öppet och köpte mig en ostfralla, men efter några tuggor var det nog, aptiten är verkligen inte på topp och det har inte blivit så mycket mat dag men, men så är det jag har ju lite att ta av = ).

Haile Mahteme dök upp vid 20.30-tiden han hade blivit kallad till kvinnokliniken för att hjälpa till med en akutoperation som drog ut på tiden. Han verkar vara överallt och jobba dygnet runt, så vi ville inte uppehålla honom utan tyckte det var bättre att han gick hem och sov så han är utvilad i morgon bitti.

Vi fick veta att röntgenbilderna på Simons buk och lungor såg bra ut, tack och lov. Varje gång man ska få ett besked är det lika nervöst. Men än så länge ser alla prover bra ut.

Navel kommer nog att ryka dock var han mer positiv då det gäller stomipåsen, som i dag har åkt upp på första plats på ”skräcklistan” så Simon kände sig nog lugnare när samtalet var över, även om det är en petitess i sammanhanget.

Haile var positiv och är övertygad om att allt kommer att gå bra i morgon.

Vi pratade också lite snabbt om att han kommer att lämna Akademiska och vi får helt enkelt välja att följa med till den nya kliniken, På Akademiska har dom tänkt att lösa det med en läkare från Holland en gång i vecka men det känns inte som något alternativ, vi vill ju ha den bästa i världen och det är Haile Mahteme.

Ha sa att anledningen till att han har sagt upp sig och startar nytt är att den psykiska pressen som han utsatts för, det är jobbigt med alla anhöriga och patienter som gråter, han berättar att det händer att dom ringer hem till honom på kvällarna och ber om hjälp och gråter och det finns helt enkelt inte resurser att operera fler än 1 – 2 patienter i veckan på Akademiska. Han berättade om en kille som var yngre än Simon och hade fått väntat för länge det gick inte att göra något åt. Fruktansvärt !!

Haile tyckte det var bra om jag kunde vara på sjukhuset på lördag och söndag framför allt för att peppa Simon och hjälpa honom att vända tillbaka dygnet, när man är dålig är det svårt att håll sig vaken och det känns ju bra att man är behövd.

Nu när jag lämnade sjukhuset skulle Simon duscha och ta på sig sjukhuskläder och sedan skulle han försöka sova.

Tänker på honom varje sekund och hoppas av hela mitt hjärta att allt ska gå bra och att han framförallt inte ska må allt för dåligt i morgon kväll när han vaknar jag hoppas också att jag har goda nyheter att ge honom när vi träffas igen.

Tack alla gulliga för fina sms, och meddelande, styrkekramar och annat, det värmer oerhört mycket ska ni veta.

Kärlek till er alla från Uppsala

Kram Tess

Klockan är nu strax efter 19 och vi väntar fortfarande på Haile Mahteme som vi ska få träffa någon gång under kvällen, men han står och opererar så vi vet inte när han dyker upp. Röntgen gick bra men vi har inte fått något svar på den utan vi misstänker att läkaren kommer att ha det med sig. Simon har fått en ny dos med tarmsköljning och ska sedan duscha innan han hoppar i säng ikväll. Själv ska jag ta mig en promenad hem till hotellet när läkaren har gått. Vi har träffat Yvonne som är den sjuksköterska med specialkompitens på bukhinnecancer patienter som ska ta hand om Simon efter operationen, vi fick mycket bra information av henne. Tydligen är det så att när man blir behandlad med varma cellgifter trycks benmärgen ihop och antalet vita blodkroppar minskar radikalt, inträffar detta så är det oftast på fjärde till femte dygnet efter operationen och Simon kommer då att bli isolerad, jag får besöka honom men måste ta på mig en ”rymddräkt” naveln vet vi fortfarande inte om han får ha kvar, men det är väl inte hela världen, leva utan navel kan man ju. Ja det är mycket nytt hela tiden och jag hoppas att jag får träffa Simon en liten stund sent i morgon kväll när han har vaknat, på torsdag kommer han att bli flyttad till IVA och där är inte besök tillåtet så jag kommer om allt går bra i morgon flyga hem på torsdag och tillbaka på fredag morgon, då Simon förhoppningsvis kommer upp på sitt rum på avd 70A1 efter lunchtid. Ta hand om varandra ! Kram Tess

Vi har nu fått träffa narkosläkaren som kommer att vara med Simon under operationen i morgon, han har ställt massa frågor och vi har även fått lite information om vad som kommer att hända under operationen, man har beslutat att göra en skiktröntgen av Simons buk och lungor, så just nu sätter dom nålar för kontrastvättska och han har fått en liter vatten som blandats med någon vätska, detta ska han drick upp innan röntgen. Kl 14.30 är det dags för röntgen och efter det ska vi träffa Yvonne Forsberg som är den sjuksköterska som har ansvar för Simon efter operationen. I kväll någon gång kommer vi att gå träffa Haile Mahteme som ska operera Simon, så jag har fått tillstånd att stanna hela kvällen även om besökstiden är slut kl. 19.00. Simon har fått lunch någon form av rinnande soppa, smakade inte mumma, men det gick ner. Det var nog lägesrapporten än så länge idag! Jag återkommer säker i kväll när vi pratat med Haile. Kram, Tess

Då är det en ny dag här uppe i Uppsala och nya tag. Vi har sovit ganska bra båda två. Även om man vaknar titt dom tätt så känns det ändå ok! Vi har ätit frukost eller snarare, jag har ätit en smörgås och Simon har drukigt en kopp buljong och ett glas äpplejuice. Någon direkt aptit har ingen av oss. Vi ska nu ta en promenad till Sjukhuset en promenad som tar 20 min. Vi får se vad dagen har att ge idag. Det känns konstigt det här, jag kan inte riktigt beskriva känslan men ena stunden känns det ganska bra, medans bara en minut efter känns det som botten i ett svart hål, klump i magen och tårar i ögonen, sedan stunden efter kan man dra på smilbanden igen. I kväll får jag lämna Simon på sjukhuset och gå hem själv och det kommer nog att kännas tungt. Men, men det finns ingen återvändo det måste ju göras. Solen skiner från en klarblå himmel i Uppsala idag alltid något. Ha en skön dag ! Kram Tess

Vi är nu tillbaka på First Hotell Linné på skolgatan helt ok, en säng och ett badrum vad mer kan man behöva.

Det har varit en lång dag och mycket information, man har inte hunnit tänka så mycket. Man har varit koncentrerad på alla man har prata med och försökt att ta in allt.

När vi kom till Akademiska fick vi sätta oss ner i dagrummet på avdelning 70A 1 som är den avdelningen som Simon sedan kommer att ligga på. Det kom en gullig undersköterska som hette Ulrika och tog med Simon för provtagning sedan fick vi en vägbeskrivning, en inplastad A4 på grönt papper ner till en annan avdelning där Simon skulle ta ett EKG.

Tillbaka upp på avdelning 70A, som ligger på åttonde våningen högst upp i huset, där fick vi träffa Dagmar som är stomiterapeut, hon gick igenom hur det fungerar med stomipåse på magen och hur det kommer att bli vet vi inte förrän operationen är klar, men som jag förstod det så finns det tre alternativ, om man har riktigt tur, ingen stomi, tillfällig stomi, eller om man har otur permanent stomi. Givetvis hoppas vi att det blir det första alternativet. Tillfällig stomi innebär en påse på magen i ett år sedan gör man en ny operation och kopplar ihop tarmarna igen. Dagmar målade 2 stycken ringar på Simons mage för att märka ut var den skulle sitta om nu så blir fallet. Hon tejpade två plåsterlappar över så att färgen inte skulle försvinna i duschen. Vi fick en broschyr med information om hur det fungerar och sedan tackade hon för sig.

Avlöste Dagmar gjorde Hanna (sjuksköterska) som gick igenom Simon hälsodeklaration som han fyllt i, vi fick ställa frågor om operationen och tiden efter, Hanna berättade om uppvaket och intensiven, hon berättade om alla slangar och dräneringsrör, droppet kommer att sättas i halsen, hon berättade om smärtlindring och epiduralen som kommer att sättas i ryggen något som Simon kommer att ha cirka en vecka.

Vi fick reda på att Simon kommer att flygas hem till Varberg och att om jag ville, fick jag följa med.

Efter denna informationen fick vi gå in på sal 8 där Simon fått en säng nu innan operationen dit kom Simons sjukgymnast (tyvärr kommer jag inte ihåg namnet på henne) Hon var jättebra och informerade om allt i i från stödstrumpor till andningsövningar. Hon tog mått på Simons ben från ljumsken och ner till hälen och runt vaderna för att beställa stödstrumpor, dessa ska Simon ha på sig i tre månader efter operationen. Tydligen blir benen väldigt svullna av cellgifterna och det vill man undvika. Andningsövningarna ska göras 5 gånger var 20 minut vaken tid och sedan på det är det ”tåflex” tio gånger i timmen vaken tid, så det är mycket att tänka på.

Han fick dessutom en pip som han ska andas i med motstånd, för att få lungorna att återfå sin kapacitet. När man ligger nersövd i respirator under lång tid plattas lungorna till och samlar på sig slem som man behöver bli av med.

När Sjukgymnasten var klar kom Åsa Collin som var överläkare och vi fick följa med in på ett kontor. Hon gick igenom alla prover som tagits under dagen och dom var bra. Hon gick snabbt igenom sjukdomshistorien från mars 2011 och förklarade igen operationens gång. Vi fick ställa frågor och som innan så kan dom inte svara på alla frågor innan dom har öppnat och vet hur det ser ut.

Tillbaka in på sal 8 där vi träffade sjuksköterskan Elisabeth som gick igenom alla förberedelser inför operationen på onsdag. Hon vara gullig och tillät Simon att få permission och följa med mig till hotellet och sova där i stället för på sal 8. Vi fick med oss en hel påse med olika saker som skulle drickas under kvällen och morgonen och vi lovade dyrt och heligt att vara tillbaka på sjukhuset i morgon kl.10.30 då vi ska träffa narkosläkaren och prata narkosbedömning.

När vi gick i från Akademiska vid 17-snåret blev det snabba steg till hotellet för att checka in och lämna väskorna för Simon fick äta en sista måltid innan 18.00. Vi hittade en Italiensk restaurang runt hörnet och beställde förrätt och varmrätt och sedan på vägen hem 17.59 tryckte vi dessutom ner en stor glass som spiken i kistan. = )

Nu blir det en lugn kväll i sängen framför tv:n på hotellet och i morgon väntar som sagt narkosläkaren kl.10.30, sedan ska vi träffa Haile Mahteme som sak operera Simon, på kvällen blir det fler doser medicin och dusch, natten spenderas på sjukhuset och sedan på onsdag kl.07.30 står Simon som nummer ett på listan och ska rullas ner på operation.

Phhu det var mycket men nu vet ni vad vi har sysslat med idag.

Nu ska jag slå igen datorn och umgås. Ha en skön kväll

Kram Tess

Vi har nu blivit utsläppta från sjukhuset efter mycket information av många personer, alltfrån stomiterapeut till sjukgymnast, till överläkare. Vi har provat ut stödstrumpor, tagit EKG, fått information om operationen och allt efteråt. Jag ska sammanfatta allt i kväll när jag kommit till hotellet, så ni får en helhet av dagen. Mycket har varit bra, Goa människor en hel del överraskningar så som att Simon kanske kommer att bli av med sin navel, men nu ska vi äta en sista måltid på en liten italiensk restaurang som heter Basilico och sedan blir det till hotellet och dags för svält för Simons del i alla fall. Jag återkommer nu ska vi njuta av maten. Soo long ! Tess

Vi är nu framme på Akademiska Sjukhuset i Uppsala. Flygresan gick bra och vi har ätit lunch på ett mysigt ställe nere vid ån. Och nu sitter jag och väntar på Simon som är och tar massa prover! Jag har redan fått två nya vänner från Gävle där frun i sällskapet skulle opereras. Två härligt glada människor trots sjukdom som håller humöret uppe även på mig. Hon ska ligga här i två veckor så vi lär träffas fler gånger. Nu är Simon tillbaka och vi väntar på ett rum och inskrivning och därefter lite information. Det är läget just nu. Ni får stå ut med konstiga radavstånd, det går inte justera i telefonen om det nu är så att det blir lite svår läst. Kram, kram på er !

Då närmars sig dagen vi väntat på och våndats över i snart ett år, i morgon bitti lyfter planet mot Arlanda med slutdestination Akademiska sjukhuset i Uppsala. Vi ska vara där klockan 11.00 och innan dess ska vi till labbet och ta massa prover. Vad som händer efter det vet vi inte riktigt. Vi vet att Simon någon gång under onsdagen den 23 maj ska sövas och opereras men vi har inte fått någon tid ännu. Jag hoppas att det blir tidigt på morgonen men vi har förstått att det lika gärna kan bli på natten.

Eftersom Simon kommer att behandlas med varma cellgifter kommer han att ligga på ett eget rum när han kommer upp på avdelningen och man kommer att kunna besöka honom vilken tid som helst på dagen men, vanliga besökstider är mellan 13.00-19.00 varje dag. Sedan kommer han kanske att vara såpass dålig att han inte orkar ta emot besök den första tiden.

Jag kommer ju om allt har gått bra och om det känns bra, flyga hem en snabbis på torsdag morgon för att åka ner till Plönninge och visa min 3-åring Atlanta på treårs testet, en dag jag väntat på i tre år och typiskt så krockar det. Men samtidigt känns det skönt att ha något annat att tänka på och fokusera på. Jag vet ju att om jag bestämmer mig för att stanna, så finns det ett helt underbart gäng här hemma som kommer att fixa allt från att göra i ordning hästen, knoppa och tvätta, lasta henne och köra ner henne till Plönninge visa henne i alla moment, köra hem henne och se till att allt blir toppen, så jag är inte det minsta orolig för att det inte ska gå bra om jag beslutar mig för att stanna hos Simon.

Tack alla gulliga som ställer upp och gör det möjligt att fixa det så här.

Om jag åker hem går flyget tillbaka 06.00 på fredagsmorgon och sedan kommer jag troligtvis att stanna fram till måndag, sedan blir det några dagar hemma med barnen och vårsoaré på dagis, och sedan skulle jag tro att jag åker upp på torsdagen igen. Men vi får se hur det blir helt enkelt.

Nu är det dags att ta tag i all packning, Ärtan ska lämnas idag och barnen ska till mamma och pappa och i kväll blir det mer packning så det är fullt upp !

Jag ska se till att hålla er uppdaterade om läget så fort jag kan och det går bra att skicka sms och meddelande på Facebook jag läser allt, men kanske inte alltid har tid att svara alla. Eftersom man inte får ha telefonen på på sjukhuset så blir jag kanske svår att nå den vägen, men som sagt lämna gärna ett meddelande så ska jag försöka att höra av mig.

Ha en riktigt skön söndag i värmen min vänner och tänk på att var rädda om varandra.

Kram Tess

Simon fick tillslut hjälp på Uddevalla sjukhus med att ta prover och snabbsänkan visade sig vara bra ( men det gjorde den förra gången också när han var dålig) och med den kuren penicillin som han har ätit så borde alla Pneumokocker vara borta enligt läkaren, men eftersom han fortfarande hade penicillin i kroppen när proverna togs så vet man inte hur det är nu, men vi får helt enkelt åka upp med flyget i morgon bitti och hålla alla tummar vi har på att det går vägen.

// Tess

Jag vet inte riktigt vad jag ska skriva, men jag blir såååå trött på det här. Simon befinner sig just nu på Uddevalla sjukhus och för att göra historien kort så ringde han till Uppsala Akademiska i morse och frågade lite över operationen eftersom han fortfarande inte känner sig helt hundra. Han fick prata med Haile Mahteme som sa att han måste åka till ett sjukhus och ta nya prover för om han inte är 100% bra blir det ingen operation.

Eftersom Simon och barnen varit på Rom i natt fick han åka till Henåns vårdcentral (som ligger närmast), men därifrån hade ”provbilen” till Uddevalla redan åkt och eftersom proverna måste vara klara idag är det ju smått panik i lägret. Så han har nu åkt vidare till Uddevalla och där måste allt ha sin omständiga gång, man kan inte bara åka till ett sjukhus och få hjälp med att ta prover, man måste först träffa en läkare och sedan ska det skrivas journaler, och sedan ska det bedömas och sedan ska det till labbet och tas prover och sedan ska analyseras och sedan ska det tillbaka till läkaren som sedan kan skicka en journal med Simons prover till Uppsala och emellan detta är det en jäkla väntan..

Ja sa till Simon i telefonen att du får bli lite arg på dom, han är alldeles för snäll, ett stick i fingret och en bomullspinne i halsen kan väl inte vara så svårt att hjälpa till med tycker man ju. Räcker det inte med att jag har suttit här och gråtit för att få hjälp sa han då….

Så nu håller vi tummarna för att dom är snälla och gulliga och skyndar på det lite i Uddevalla. Det känns ju sådär roligt om operationen skulle bli inställd som vi har vänta på och våndats över i snart ett år . Jag skiter i alla kostnader för flygbiljetter hit och dit och hotellnätter osv som är inbokat, och allt annat som redan är fixat. Det skulle vara helt fruktansvärt att få vänta på detta igen, denna förbannade oron som fullkomligt tar musten ur allt.

Vi är ju så nära nu och snart skulle det vara över… Men hoppet är det sista som överger människan.

jag återkommer när jag vet mer.

// Tess

…på posten idag, vanligtvis hittar man ju mest räkningar i brevlådan, men idag låg där ett stort, hårt, brunt kuvert där.

När jag öppnar kuvertet ligger där tre stycken underbara förstoringar på våra barn och en fin liten rosa lapp där det stod:

Hej fina ni !

Tänker på er mycket och vill att Simon får med sig någon bild på sina ögonstenar.

Sänder Värme, Kärlek och Styrka till er.

Kramar Jenny

(Jenny är vår bröllopsfotograf som har blivit en väldigt kär vän till oss)

Tack gulliga Jenny, du gjorde min dag idag och jag blev så glad ! Tack för din omtanke, jag vet någon som kommer att bli sååååå glad över bilderna vid sin säng på sjukhuset.

Kramar i massor till dig och alla andra som tänker på oss och är så oerhört gulliga och hjälpsamma och omtänksamma, ingen nämnd ingen glömd !

// Tessan

Nästa söndag vid den här tiden är det dags att sova sista natten hemma innan det bär av mot Uppsala Akademiska sjukhus. Idag är det 10 dagar kvar till den dagen som kommer med all säkerhet att bli den värsta i mitt 35-åriga liv, så är det med all säkerhet, med tanke på hur det känns redan nu.

Vissa dagar är helt klart bättre än andra, men nu går det liksom inte stoppa huvudet i sanden längre (något jag gjort det sista året). Ingen ide´att oroa sig har jag försökt tänka, men det spelar ingen roll att man försöker tänka så för det kommer i kappen en var så säker. Just nu vaknar jag varje morgon och undrar om det är idag männen med dom vita rockarna ska komma och hämta mig, det är svårt att tänka klart, det känns som en gröt i hjärnan och allt man gör går på rutin, hjärnan är någon annanstans. Den där operationen dyker upp i hjärnan varje minut dygnet runt, helt sjukt att det kan vara så och oro är en fruktansvärd känsla.

Simon verkar ganska lugn och det är oftast han som får trösta mig, helt fel, det är ju jag som ska vara stark och trösta honom. Jag biter oftast i hop, men det går inte alla dagar. Det känns direkt på morgonen när man vaknar vad det är för en dag, antingen är det en dålig dag och då räcker det att någon säger något snällt, eller frågar hur det är så börjar jag gråta, medans andra dagar går det ganska bra.

Tänk vad många människor det finns som har det så här, som är oroade över någon närstående som är sjuk eller liknande, ussh jag önskar inte min värsta fiende att ha det så. Idag har varit en ganska bra dag, men i torsdags och fredags var det värre.

Ha en skön kväll och var rädd om varandra!

Kram Tess