Det är en stor ära att få vara med och fylla på i julkalendern. Tack Tessan! Och idag är det alltså min tur. Det är jag som skriver. Jag. Sara. Gift med Magnus. Mamma till tre härliga grabbar. Filip född 2006, Lukas 2007 och lille Arvid som syns med mig på bilden är född 2011. Tillsammans bor vi i ett lagom stort hus. Ett hus vi har väldigt många drömmar och planer med, men på tok för lite tid för. Vi ser det som ett livstidsprojekt!
Jag är utbildad sjuksköterska men har beslutat mig för att lämna sjukvården. Den yrkesmässiga framtiden ligger därför framför mig som ett blankt ark av fantastiska möjligheter. Medan jag väntar på insikten om vilka de exakta möjligheterna är så njuter jag av föräldraledighet. Får jag en stund över om dagarna eller kvällarna så läser eller skriver jag gärna, böcker eller bloggar. Om livsöden eller inredning. Min kamera är en favorit och att pillra med bilderna till sent om kvällarna. Men just nu präglas våra kvällar mest av barn som inte vill gå och lägga sig och en bebis som ständigt vaknar. Så de egna små projekten har också förlagts till livstidsperspektiv. Men några rader om den vintermånad jag gillar allra bäst, det har jag faktiskt lyckats skriva ned.
December. På så många vis en förväntans tid. En månad när vi längtar efter mer av allt det som hör årstiden och högtiderna till. Mera vintervitt och kallare luft, flera ljus och varmare värme. Vi planerar för stök och bak, pyssel och handel. Det blir en naturlig möjlighet att få sluta upp kring traditioner tillsammans med vänner och familj. För de allra flesta av oss är december en tid då de flesta av oss slänger ut det ganska svenska ’less is more’ och hänger oss åt överflöd. Om det så är av tomtar, sötsaker, glitter och guld, vintersport eller julklappsplanering. Mat, rim, sång. Minnen av jularna förr. Storslagna eller helt lagom planer för julen i år. Kanske redan drömmar om jular framöver.
Ett år, en december, så väntade vi lite mer än andra år. Lite extra. Eller kanske ganska mycket. Extra allt. Fast vi visste det inte då, medan vi väntade. Det var året då vår tideräkning skulle ändras. Det var 2007. Ett år då väntan egentligen föddes redan i april. Det var inte alls planerat men jag förstod på en gång vad som hade hänt. Jag hann göra sjutton graviditetstest innan det blev tydligt positivt och omvärlden kunde få ta in det som jag intuitivt redan visste.
(foto karin linde http://foto.dontblink.se/ )
Jag skriver i min dagbok i juni, graviditetsvecka 10: Nu när vi sett det lilla livet på ett tidigt ultraljud så vet vi helt säkert att det finns någon där inne och vi fortsätter fundera på om att han eller hon kanske tänker kika ut kring jul. Därför har vi laddat. Vi har inhandlat ett par klarröda velourbyxor och en liten vit mössa med röda fyrklöver.
September, graviditetsvecka 23: Lille skatt. Jag hinner sällan tänka på dig men du påminner mig ihärdigt om din existens. Det är jag väldigt tacksam för. Jag undrar så vem du är och hur det kommer vara att ha en liten igen, att vara mamma åt just dig.
Livet och graviditeten rullar på. Det närmar sig jul. Vi förbereder för den, vår första jul då Filip kommer förstå det här med paket. Han är ett och ett halvt år. En mysig liten krabat som rantar runt på egna små äventyr i huset. Huset. Det är vår första jul i huset. Jag köper en gran, den största jag hittar. Det är knappt att jag lyckas få in den i bilen. Den fyller övervåningen på ett majestätiskt sätt och lovar julstämning så att det både räcker och blir över. Men det skulle aldrig komma att hamna några paket under just den granen. Man skulle väl kunna säga att det blev ett hack i skivan. Tiden kom sedan att så tydligt kunna delas i ’livet före Lukas och livet med Lukas’. Eller Jesus som vi gärna kallar honom.
I maj 2008, när det lilla Jesusbarnet var drygt fyra månader så blev jag och några medföräldrar föremål för en universitetsuppsats. Då satte jag mig ner och skrev. Om upplevelsen, tankarna och känslorna. Så här:
ANNORLUNDA SPECIELL
2008.05.03
Graviditeten var inte riktigt planerad, men otroligt välkommen. Det var nio väldigt smidiga månader. Jag älskar att vara gravid! Beräknad nedkomst 080108. Vi skojade i nästan nio månader om att den lille killen i magen säkert skulle välja att komma på julafton. Kläderna att åka hem från BB i var därför röda och vita. Om förlossningen gick bra och vi alla mådde väl så ville vi gå hem på en gång. Efter de obligatoriska sex timmarna.
Under graviditeten så gick debatten kring NUPP, KUB och fostervattensprov het i media. Jag minns att jag läste artiklar och hade åsikter. Mina tankar då var att alla sådana tester var helt förkastliga i fall som vårat. Att jag precis visste vart jag stod. Självklart med inställningen att detta inte alls var något som angick mig, jag var inte en av dem som fick kromosombarn. Jag var ju ’bara’ 28 år.
Så kom kvällen den 23e december. Jag hade sammandragningar, som så ofta den här graviditeten. Plötsligt noterade jag att de kom regelbundet. Efter en lång stunds förnekande så ordnade vi barnvakt åt Filip, den blivande storebrodern som då låg och sov. Sedan tog vi bilen i den mörka natten. Det var otroligt tur att det var natt mot julafton och att vägarna därför var så gott som öde. När vi närmade oss sjukhuset hade värkarna blivit rejäla och ändrat karaktär. Jag minns den sista rondellen och känslan av att något hände i magen. Jag öppnade munnen ovh lägesrapporterade ’Magnus, jag tror att vi åkte lite för sent’.
Vi tog oss med nöd och näppe in på förlossningsavdelningen och hann precis in på ett rum innan jag fick den första krystvärken och vattnet gick. Tio minuter senare låg han på min mage, vår efterlängtade Lukas.
Min första tanke när jag såg honom var att han inte kändes som mitt barn. Han såg inte ut så som storebror hade sett ut som nyfödd. Kändes inte som ett barn som var mitt. Händerna var annorlunda. De hade korta knubbiga fingrar som var alldeles sladdriga. Jag försökte tränga bort de jobbiga känslorna och tankarna. En liten stund hamnade fokus på allt runtomkring; moderkaka, navelsträng och den lilles välmående. Sedan blev vi ganska snabbt lämnade ensamma. Magnus sa nästan omedelbart att ’det ser ut som han har Downs’. Jag minns att det gav mig en känsla av obehag. Jag sa åt honom att det var en fånig tanke, att bebisar ju faktiskt är platta och tilltryckta och ser knepiga ut när de är precis nyfödda. Vi skickade ut en julklapp i den mörka vinternatten, ett glädjens sms. Stora delar av våra familjer och många av våra vänner nåddes av budskapet. ’Tomten kom med med Filips lillebror, vår Lukas.’
När jag sedan låg där med den lille röde räkan och skulle försöka få honom att ta bröstet, ja då kom där ut en liten spetsig tunga. Han låg liksom och körde med den, in och ut, istället för att försöka ta tag. Så kom den igen, obehagskänslan.
Barnmorskan undersökte Lukas och allt verkade vara bra med honom. Jag tänkte att om något var fel så skulle de väl ha sagt något!? Vi pratade om att åka hem så fort vi fick på julaftons morgon och därför beslöt de att vi kunde stanna kvar på rummet på förlossningen istället för att flyttas till BB. Magnus lämnade oss där på rummet och åkte hem till Filip. De skulle sedan komma ner och hämta oss på morgonen. Så fort läkarundersökningen var gjord och vi var redo för att åka hem.
Morgonen kom, jag hade inte sovit många minuter. Kikade på mitt nya lilla barn, kände på honom och luktade på honom. Det kändes inte så som jag hade föreställt mig. Jag tänkte förnuftigt – känslorna kommer, det tar bara lite tid att knyta an. En ny barnmorska hade klivit på dagpasset. Jag kände ett stort och lugnt förtroende för henne med en gång. Hon medicinerade mina otäcka eftervärkar och gav besked att barnläkaren skulle dröja på grund av en akut transport till Halmstad. Magnus och Filip kom till oss men fick åka igen. Väntan blev för lång för den rastlöse lille ett och ett halvt-åringen. Vi bestämde att de skulle påbörja julfirandet utan oss och så skulle vi bli upphämtade så fort allt var klart.
När jag blivit ensam igen så bad jag barnmorskan om hjälp med amningen, det kändes inte som om jag fick honom att ta bröstet något vidare. Jag minns det glasklart men ändå inte mer än i fragment. Jag kastade ut några trevande frågor eller snarare påståenden, om att barn är så skrynkliga och att man så fort glömmer hur de ser ut. Att Magnus hade tyckt att det såg ut som han hade Downs syndrom.
Då kom de, orden som slet bort mattan under mina fötter ’ja, det är lite det jag misstänker också’ . Om jag själv hade misstänkt det så hade jag verkligen lyckats förskjuta det bra. Chocken blev total, jag kände mig helt tom. Satt där på sängen med Lukas framför mig. Höll i honom, såg på honom, kände hur munnen blev torr och huvudet lätt. Eva, min ängel till barnmorska, började prata om vilka tecken man kunde titta på. De tassliknande händerna, sandalgapet mellan stortå och de andra tårna, fyrfingerfåran i händerna, ett lillfinger som pekade mot ringfingret. Bitarna föll på plats. Jag sa darrigt att ’det är så, han har Downs’ och Eva instämde medan hon ändå lämnade en liten springa där hopp kunde få sippra in. Läkaren ska göra sin bedömning och sedan kan man inte veta hundra procent säkert innan det gjorts en kromosomanalys.
Även om han saknade fyrfingerfåra och inte hade något vidare sandalgap. Ja egentligen hade han inte så väldigt markanta drag, mer än det platta ansiktet och de sneda ögonen. Ändå så förstod jag att den där springan i dörröppningen, hoppets dörr, den skulle stängas och det kunde lika gärna göras nu. Jag bestämde mig där och då, jag ville inte hoppas för jag visste. Jag hade nog förstått det redan då han låg där på min mage i förlossningsrummet.
Eva berättade att hon själv var mamma till ett barn med Downs syndrom, en pojke på 23 år. Jag vet inte varför men det var en oerhörd tröst. Det fick mig att känna mig mindre ensam, mindre annorlunda, mindre förtvivlad. Eva visste något om de kval jag led, visste det av egen erfarenhet. Hon lämnade mig efter en stund, med specialtillåtelse att använda min mobiltelefon. Det blev en livlina, något att hålla i när tårarna kom och höll på att dränka mig i sorg och förtvivlan. Ett nytt sms formulerades och kastade förmodligen en skugga av blandade känslor över många av våra näras julfirande. ’Livet blir inte alltid som man tänkt sig. Vår Lukas har med 99% sannolikhet Downs syndrom.’
Innan meddelandet skrevs och skickades hade jag ringt Magnus på hans mobil, inget svar. Ringde hem, inget svar. Ringde mina svärföräldar men han hade inte hunnit dit. De undrade om allt var som det skulle. Jag ville berätta för Magnus först men kunde inte ljuga och säga att allt bara var bra. När jag kände mig så förtvivlat förtvivlad. Så jag berättade. Den så öppenhjärtade och fullständigt ärliga reaktionen ’åh nej’ gav upphov till ett sting av sorg som rörde något djupt inne i mitt hjärta. På samma gång kändes det som den varma innerliga omfamning som jag så väl behövde där och då. Åh nej.
När jag väl nådde Magnus så satt han med Filip i bilen. De hade just kört upp på garageuppfarten hemma. Filip sov i sin bilstol. Jag sa det bara, rakt upp och ned. Magnus grät, jag grät. Hysteriskt. Aldrig någonsin innan eller efter den stunden har jag önskat så starkt att bara bara få vara nära. Magnus och jag, ingen annan än han kunde rädda mitt drunknande hjärta då.
Så kom logistikproblemen. Julafton. Filip. Barnvakt. Jag ringde min mamma. Hon hade bott hos oss det senaste halvåret och med henne var Filip helt trygg. Hon firade nu julen med sin man i Skåne. Jag berättade för henne och jag grät, hulkande förtvivlad gråt. Hon undrade om hon skulle komma och det fanns inget annat svar än ’ja’. Inget artigt ’nej det behövs inte, det ordnar sig ändå’. Jag ville bara ha henne där, hos Filip, så att jag och Magnus kunde få gråta tillsammans i den tomma, tysta, mörka BB-bubblan.
Magnus lämnade av Filip hos sina föräldrar, de grät båda två vid avskedet. Utan tvekan var detta den svåraste dagen i våra liv. Med råge. Den enda trösten som fanns var att få vara tillsammans och det sa vi om och om igen. Bara vi har varandra så ordnar sig allt.
Innan Magnus hann komma till mig på förlossningen så serverades jag lunch. Julbord á la Hallands landsting. Kan inte påstå att det lockade med mat. Tårarna rann och näsan var så täppt att jag knappt klarade av att tugga mellan det att jag hämtade andan. Ändå åt jag, jag tänkte att jag skulle behöva energin – med tanke på amningen. För det var ju så, Lukas fanns där också. Han som skulle vara den himmelska huvudpersonen i den här julsagan. Men det var som om han bleknade bakom sitt syndrom. Tankarna skenade iväg bortemot femton, tjugo och trettio år. Kan han gå i skola, flytta hemifrån, tänk om han vill ha egna barn, blir han retad, blir Filip retad? Ska vi ha ett barn för evigt och aldrig få uppleva ’när ungarna flugit ur boet’ ?
Barnläkaren bekräftade, ’klinisk misstanke om Downs Syndrom’ står att läsa i journalen. Annars såg allt ut att vara bra. Hjärtat verkade friskt och efter ett EKG fick även den låga pulsen godkänt. Vi fick ett rum på BB till sist. När man får ett barn med Downs Syndrom så bör man inte åka hem direkt. Man vill se att barnet mår som det ska, får i sig mat och börjar gå upp i vikt. Hade vi känt att vi kunde välja själva så hade vi nog åkt hem direkt ändå och med facit på hand så var det suveränt att de fick oss att stanna. Hur skulle det ha gått annars?
Nu fick vi tid att gråta och prata. Allt medan livet där hemma fick pågå så gott det bara gick. Tiden på BB känns vid tillbakablick som en lång lång dimmig gröt. Vi grät, pratade, försökte tänka positivt, funderade kring framtiden, kände oss rätt ensamma och väldigt vilsna. Det gick inte att greppa om verkligheten. Vardagen pågick överallt runt omkring men för oss stod tiden stilla medan tankar och känslor malde. Vad innebär Downs syndrom egentligen? Jag hade väldigt begränsad erfarenhet och kunskap. Den lilla jag hade bidrog tyvärr inte till några positiva bilder.
Så satt vi plötsligt där, föräldrar till ett barn med handikapp. Handikappad. Ett ord som är så stort och så laddat. Negativt laddat.
Vi fick en liten folder av personalen, Välkommen älskade barn. Den skänkte tröst. Den gav oss något att göra. Bilder att se på, liv att läsa om, känslor att känna igen sig i. Jag grät av lättnad när jag förstod att mina känslor och tankar hade tänkts och känts av andra, andra som kommit längre och tagit sig förbi det jobbigaste. Andra som kände kärlek och lycka, att livet var precis så som de önskade och att deras alldeles speciella barn var något av det bästa som hänt dem. Jag minns inte om jag förnuftsmässigt förstod att jag också skulle känna så en dag men jag vet att det gav mig hopp om saken. Då och där så levde de förbjudna tankarna i mitt huvud ’han kanske blir sjuk och dör, då sörjer vi och sen skaffar vi ett nytt normalt barn och livet blir så som vi hade tänkt oss’.
Mitt i alla de svåra känslorna och hopplösa tankarna så sa folk till oss att vi verkade ta det så bra, att han var så fin och att allt skulle gå så bra. Jag höll med och trodde dem, fast ändå inte. Men visst var han fin, det hade jag börjat känna på allvar. Och visst tog vi det bra för i kaoset höll vi Lukas i våra armar, höll honom nära och ville inte släppa taget. Han sov jämte mig i min säng nästan alltid. Jag hade honom i baljan då och då för att försöka få ordentlig vila men hjärtat värkte varje gång han inte var nära mig. Han hade snabbt och lätt blivit mitt lilla gyllene halmstrå och jag ville hålla honom hårt och fast.
Att dagarna på BB kändes som en evighet hade mycket att göra med min enorma längtan efter familjens nyblivne storebror. Jag visste att han hade det fenomenalt bra hemma hos oss, med sin mormor och moster och så mormors man. Vi fick berättat för oss hur han lekte med alla julklappar och hur han sa några nya ord. Varje minut hemifrån kändes som ett svek mot honom, vi som levt som i symbios sedan han föddes 19 månader tidigare. Han kom på besök såklart men det var så futtigt. Jag ville åka hem och få känna att vi kunde vara en familj på riktigt.
Lukas var frisk men gul. Han lades i solariet och plötsligt satt vi där utan bebis på rummet. Vi tog en sväng ner till Apoteket. Att möta omvärlden den där lilla stunden fick mig att tänka på att vi skulle behöva konfrontera vänner, grannar. Ja en hel värld! Vi, föräldrar till ett förståndshandikappat barn. Ångest.
Magnus åkte hem, jag stannade en natt utan honom. Utan Lukas. För Lukas solade och jag vankade runt ensam på avdelningen. Det var dessutom efter en väldigt jobbig dag då en av barnsköterskorna hade hittat Lukas stel och misstänkt någon sorts kramp. Oro och rädsla ägde och härskade i mitt inre. Känslorna hade redan början storma för det här lilla livet som var min son. Jag satt där och såg honom sova i det blå solarieljuset. Stora krokodiltårar trillade ner för kinderna. Jag kände inte för att vara stark och försöka hålla uppe någon käck fasad. Jag var trött, ledsen och ängslig.
Tankarna som snurrade mest, de handlade inte om ett barn. Inte om vår perfekte lille Lukas. Nej de handlade om en mongolid tonåring. Ja för det var ju så man kallade dem förr, mongolida. Usch. Varför skulle det vara så hemskt egentligen? Jag vet inte men så var det bara, jobbigt. Alltså var det min framtida mongolida tonårsson som fick mig att känna mig totalt och fullkomligen slutkörd medan den lilla varma nyfödingen fick mitt modershjärta att ömma och svämma över av vilja att vårda och älska.
Eva kom och tittade till oss. Vår mamma i den här nya situationen. Den som stod där stark och rak, den som hade svar och råd. Den som lyssnade och verkade bry sig om. Vi fick telefonnummer och mailadress, internetadresser och ett datum. Ett datum som hängde där i luften, i framtiden. Med löfte om att få träffa andra som var lika annorlunda som vi. FUB (Föreningen för Utvecklingsstörda Barn, ungdomar och vuxna)’s småbarnsgrupp. Utöver detta så skulle vi fångas upp av barnhabiliteringen på sjukhuset och få komma på ögonundersökning, ultraljud av hjärtat samt nytt hörseltest.
Lukas ammades, fick tillägg då han solade för att så snabbt som möjligt få ner bilirubinet. Jag mötte den varmaste av barnsköterskor. Hon vet nog inte om det men hon gav mig ett mod och ett stöd som betydde så mycket just då. Hon gav mig det härliga uttrycket att jag hade fått ett litet ’pysselbarn’ och informerade mig om hennes övertygelse att alla mammor till sådana här speciella små barn var änglar. Så, hon sa alltså att jag var en ängel. Och hon tittade på Lukas när han åt. Tipsade mig om att använda amningsnapp. Ett tips som jag vågar påstå var avgörande för hela vår amningssituation.
Så kom stunden då vi äntligen skulle få åka hem och bli en familj på riktigt. Lukas var sedan start okejad av barnhjärtläkare så något hjärtfel behövde vi egentligen aldrig oroa oss för. Ena örat ville inte bli godkänt på hörseltestet men jag menar, snacka om bagatell på det stora hela. Så kändes det i alla fall för oss, då. Allt hade gått otroligt bra och den där evigheten på BB var bara knappt fyra dygn.
Hemresa. I bilen minns jag att jag redan kände mig starkare, det var som om eländet rann av mig när vi kom ut i friska luften. Sedan var det tufft att vara hemma, att räcka till för båda de små. Ja och för maken och hunden. Så skulle hemmet ses efter, kroppen tas om hand, mat lagas och vänner ringas. Det vanliga, det som är samma för alla som just fått barn. Utvecklingsstört eller bara ’normalstört’
Det absolut svåraste var att stöta på folk, grannar och ytligt bekanta. Vi ville berätta och avdramatisera. Jag vill minnas att jag mådde rätt bra och att jag på något sätt lämnade de jobbiga känslorna kvar på BB. Ändå brände tårarna varje gång jag berättade för någon ny. Det var på något vis där det jobbiga låg nu, att erkänna för sig själv och hela världen att det inte blev så som alla hade trott och tänkt. Det blev inte perfekt. Till en början kändes många saker plötsligt meningslösa. Som att renovera huset eller köpa fina kläder till Lukas. Allt var ju ändå förstört på något vis. Varför ens anstränga sig?
Idag är Lukas drygt fyra månader och jag kan ärligt säga att jag är lyckligare nu än jag någonsin varit. Jag har en helt perfekt liten familj, två underbara små barn. Jag har helt och hållet försonats med tanken på att jag är förälder till ett barn med handikapp. Jag känner mig inte längre misslyckad och skamsen, tvärtom känner jag mig speciell och stolt. Jag vill att hela världen ska få veta att jag har en liten downie, den finaste jag vet. Jag har haft så oerhört lätt att knyta an till det här barnet. Kärleken kom fort och otvunget. Dagarna har gått snabbt och alla besök hos och från BVC, habilitering och annat har glesat ut lite. Vi har vant oss vid vårt nya liv och kontaktnät och vi gillar det.
Jag är medveten om att vår start med Lukas har varit otroligt bra. Så är det tyvärr inte för alla som får ett barn med Downs syndrom. Men vad jag har sett i precis alla fall, det är föräldrar som vuxit med uppgiften och barn som är älskade precis för vilka de är. Många talar om en lite annorlunda sorts kärlek till just det barn de fått med Downs syndrom och jag börjar förstå. Den är inte större, inte mindre. Bara annorlunda. Det är något som inte går att ta på, inte sätta ord på – bara känna.
Jag är evinnerligt tacksam att vi inte visste någonting om Lukas kromosomfel under graviditeten. Så att vi aldrig tvingades stå inför valet att behålla eller inte behålla honom. Nu är han här och jag skulle inte vilja leva en enda liten sekund utan hans små tassar som griper kring mina fingrar. Inte vilja vara utan det stora härliga leendet jag får när jag klär av eller på honom – vår superkittlige lille kille!
När storebror sover middag så har vi en stund för oss själva, bara Lukas och jag. Då somnar han i min famn och sover vidare som en liten groda på mitt bröst. Jag vill aldrig att de där timmarna ska försvinna, vill alltid bara ha honom nära. Tankarna på förskola, teckenkurser, stödfamilj, gruppboende och allt vad framtiden må bjuda på – de tankarna är långt långt borta.
Att vara mamma till Lukas är att vara rik, förälskad och speciell. Annorlunda speciell.
RÄTT ANNORLUNDA, GANSKA TRÖTT OCH EN SMULA SPECIELL
2012.11.23
Ja så skulle nog överskriften lyda om jag författat idag. I år i december har fem år passerat. Det har varit mysiga, stökiga, fina, tjatiga, utbildande, kärleksfulla, slitsamma, roliga, ensamma, irriterade, utvecklande och väldigt harmoniska år. Allt ryms i det här annorlundaskapet. Att ha ett barn med Downs syndrom innebär – som vår rätt så kände medförälder Sören Olsson http://sorenolsson.blogspot.se/ sagt så bra – extra allt!
Extra kärlek, extra oro, extra skratt, extra tungt, extra arbete, extra närvaro, extra glädje, extra tankar, extra sorglöshet, extra bus, extra tillsyn, extra kunskap, extra frustration, extra närhet. Ja, listan kan göras oändlig.
Idag kan jag på ett lite nyktrare sätt säga. Jag älskar Lukas exakt som han är. Jag skulle ljuga om jag sa att det inte är jobbigt. Så nog hade jag önskat att saker och ting var annorlunda. Men inte att han hade varit annrolunda. Det är omöjligt att förklara.
Det är här vårt liv, såhär ser det ut. Såhär känns det. Vi omfamnar det med ödmjuk tacksamhet medan vi suckar över tjatet, träningen, läkarbesöken, logopedmöten, resurstimmar, osmidiga medmänniskor och allt det andra. När det känns jobbigt. Men vi glädjs också över vårt fantastiska samhälle och all den uppbackning vi får. Vi glädjs åt de små framstegen och åt Lukas annorlunda tankebanor. Han har ändrat oss i grunden, vår lille pojk. När han inte är sur eller arg, när han inte trotsar eller vägrar allt vi ber om – ja då är han ljuvlig. Och ja jag kan raskt avliva myten om att alla med Downs syndrom skulle vara helt igenom glada musikaliska teaterapor. Dessa människor äger precis samma känslor som oss andra. De känner ilska och sorg, levererar suckar och stön. De kan blänga surt och trilskas. Men när Lukas skrattar så gör han det så gott från hjärtat, så att hela det runda ansiktet knips ihop till ett litet russin. Han slår ned en sorgsen blick och gråter om lillebror ramlar och får ont. Han pussas och kramas gärna och länge. Med familjen, vännerna och förskolekompisarna. Eller med vem som helst som råkar stå bakom oss i kön på ICA.
Han har en helt egen värld av upplevelser, känslor och betraktelser. Sådant som vi nu har ynnesten att få ta del av. Mer och mer för varje år som går. I takt med att han bättre och bättre kan kommunicera det som finns inuti hans huvud och hans så stora hjärta. Och varje år i december, då vandrar tankarna. Då väcks alla minnen. Dofterna påminner, mörkret och ljusen. Musiken och förväntan. Det var en magisk händelse. En oförglömlig julafton. 2007. Vi fick uppleva ett tillstånd där alla känslor och sinnen sköts till sin spets. Vi kände lycka och berusande kärlek. Tyvärr tog sorgen, rädslan och en till synes bottenlös förtvivlan sig rätten att överskugga. Helt i onödan. Det var okunskapens fel. Rädslan för det okända.
Okunskapen och rädslan har vi lagt bakom oss sedan länge. Nu är december och jul det som det alltid har varit. Kanske att det där ’extra allt’ slår igenom även här. En extra vacker tid. För utöver den härliga känsla och magi som en jul med barn i huset skänker. Utöver den så väcks den där tanken om att vi i våran familj, precis som varenda annan familj på vår jord, är helt unik. Jag och Magnus är utvalda att få älska just våra tre pojkar. Hur de än är. Hur de än känner. Hur de än ser ut. För all evig tid.
(fotot längst ned till höger: 2012 års förskolefoto, av catrin lanai http://tinablick.blogg.se/)
